先ほど、福山に入りました。退院を翌日に控え、今日は娘の横に簡易ベッドを置いてここに泊まります。
ご心配頂いております娘の状態を簡単にご報告しますと、頭痛はかなりましになり、熱も下がりました。
過眠については、何とも言えないので今のところはノーコメントと致します。
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前回の続きです
完治した人からの情報は貴重です
患者さん同士での情報交換には、「お互いの辛さがわかるので、本当によくなってほしいから 」という善意溢れる気持ちを皆さん持っておられます。
何度か登場していただいているSさんは、娘さんが数年間の治療の果てに、最近、ついに完治されたという実感を持たれています。
２日前に頂いた情報では、「ジムで１時間完走！！」されたということです！
昨年秋のブラッドパッチ直後から体調回復、５カ月目でこの状態です。ブラッドパッチ直前は現在の娘より症状が重い状態だったそうですが、上手くいけばここまで回復できるのだ、と知る事で本当に励みになるのです。
患者さんの悩みとしては、ブログなどで得られる情報は重症化して闘病中の方がほとんどで、完治して元気になった方の情報が大変少ないということなのです。
先の見えないこの闘病の中で、「完治されて元気に社会復帰されている方の体験談はとても励みになる」のは全ての方のおっしゃるところです。
ですので、完治してからも、「娘の体験を皆さんに伝えてほしい！」と思われているSさんの善意も相当なものだと思うのです。
また、今回の入院でも、ベテラン患者さんから、娘のためになる沢山の情報を頂きました。
まさに、情報網 という字のごとく、頂いた情報により途切れていたシナプスの先端が網目のように繋がるが如く、今までは不可能だと思い込んでいたことが可能になることもありました。
同病患者さんのお母様たちがブログで発信を始められました！
当ブログが呼び水となった？かどうかはわかりませんが、ブログランキング欄に同年代の子供の患者さんがおられるお母様お二人が最近発信を始められたと知りました。
子供さんは明らかに同年代ですが、お母さま方は同年代ではなく一回りくらい下くらいの方だと思います。（どうでもいいことですが…）
大変、質の高い内容と、文章力で、「これは、只者ではない！紹介させていただかないと勿体ない‼」と即座に感じました。どちらも知性派で、こちらの日記風ブログとは一線を画するものであります。
良いものであることに疑いの余地はありませんので、まだ、お返事を頂いておりませんが、こちらから勝手に連携をさせて頂きます。
☆まずは、こちらのブログです。「バルーン効果」や「ヘルプマーク」など、脳脊髄液減少症にとってのキーワードを、きちんと調べられて、詳しく、分かりやすく解説されています。私の、焦点の定まらない感覚派のブログとは雲泥の差の情報量ですので、「脳脊髄液減少症」を、もう少しきちんと捉えたい方は是非ご参考あれ！
☆こちらは、患者である息子さんの今までを小説仕立てに書かれた斬新なブログです。実は、私がまだブログを始めていない頃、この方のブログを偶然見たのです。その時点では、息子さんが脳脊髄液減少症だとの確信を持っておられず、別の病気の診断名で治療をされていました。「これは、言ってあげなきゃ…」と、素通りすることは罪悪のように思え、生まれて初めて、震える手でネットにコメントという書き込みをした、まさにその方なのです。
娘の経験と重なる点が多く、こちらは実名顔出しのため書き尽くせない部分を、余すところなく書いておられます。文章上手すぎ～！
これからも沢山の方の発信を期待いたします。
こちらも引き続き、私達親子が陥った普通はなかなかあり得ない状況を公にして、これが何かのきっかけやヒントとなって、色んな方の状況や心情が少しでも良い方向に向かわれればいいなと考えます。
そうして、この娘にとっては非常に辛かった経験が、プラスの方向に生きることがあるならば、それはそれでこの経験は意味があったのではないかと少しは肯定的に思える時が来るかもしれません。
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