…情で前の床を見つめている２枚目は、待合の椅子のひじ掛けに、崩れ落ちて眠る ３枚目、周りで子供が騒いでいても一人の世界の中で眠る 本来なら、体育祭で、足は遅くともクラスメートたちとワイワイ騒ぎながら、迫りくる受験への不安と焦りを皆で共有し、初秋の爽やかな太陽の元、一日だけは底抜けにはじけた笑顔で中学校生活最後となるこの行事の一分一秒の妙味を堪能していたはずであったのに・・・ 🌻脳脊髄液減少症周知の爲、娘と野生猫にクリックお願い致します 🌻 ブログ村へ BLOG RANKINGへ

…に思わしくない。娘の脳脊髄液減少症が、１日も早く治るようにどうぞ娘の身近から見守っていてください・・・ この夜、看病をはじめてから初めて母の夢を見た。浅い眠りの時である。何かこちらにむかってぼそぼそ囁いているが聴き取れない。次の場面では、母の背中が目の前に広がった。白く肉付きの良いかつての母の背中である。癌で骨と皮になっていた背中を見ていたため意外だった。一緒にお風呂に入ろうかなぁ？と一瞬思ったが、思い直して、「父親と一緒に入れば？」というと、母親は大好きな父親に飛びついてい…

… この異常な症状は、脳脊髄液減少症の症状ではよく見られるのであるが、反対に不眠で悩む患者さんもいたりするので、「睡眠障害」と大きく括るほうがいいだろう。我が子の、この異常な睡眠障害を放置しているわけではない。 子供の不眠をしっかり診てくれる神戸市の専門病院に問い合わせると、５か月待ちで初診が来年１月になるそうだ。一応予約はしたが、周りの全ての中３生が、冬休みも終わり、学校にも登校せず、いよいよ受験の最期の追い込みをかける最後の１か月に、私たちはいったい何を始めようというのか？…

…最期を飾るために年金からこつこつと貯め、お寺に感謝の気持ちで収めたお布施を私物化し、こんなことに使っている不届きな生臭坊主がいるのはやりきれない話だ。 中には、真面目に精進され、一般衆生の救済と社会の安寧のために活動されている方もおられるだろうが、少なくはない俗物和尚のために、人生の最期を飾る行事に曇りがかかる気がするのは残念で、現在当事者である身としては複雑な思いである。 🌻脳脊髄液減少症の周知の爲ご協力のクリックをお願い致します 🌻 ブログ村へ BLOG RANKINGへ

…す。 皆さんにお見せしたいほど、慈悲に溢れた観音菩薩のような顔立ちになっていますが、写真では伝えきれないのでやめておきます。 人の死というものは、新生児の誕生と同じ重みを持つほど感動的な出来事だということを切実に感じながらの看取りでした。 ホスピスでの日々、笑いと涙と怪奇現象？を、落ち着きましたら少しずつ綴りたいと思います。 ＊＊Mission accomplished＊＊ 🌻脳脊髄液減少症の周知の爲ご協力のクリックをお願い致します 🌻 ブログ村へ BLOG RANKINGへ

…はなくなっている。 脳脊髄液減少症の後遺症（現在漏れているかどうかさえわからない状態）、起立性調節障害のような諸症状、慢性疲労症候群のような易疲労、低気圧で１日起きられない気象病、文字を見るとまだ頭が疲れるし、記憶も以前の状態にはまだ遠い。 過眠については、これが一番の悩みの種である。「特発性過眠症」という睡眠障害があるがそれに近い状態である。覚醒が困難で、数時間続けて覚醒しているために多大な努力を要する。夜は一人で泣いている。朝まで寝られないかと思えば、ほぼ１日中寝ることも…

…う、声にならない切ない響きの中で、不憫な孫娘の行く末を案ずる余り、病魔の苦しみから解放され別の世界に旅立つ踏ん切りがつかず、小さな傷ついた魂を見守り続けているようにしか見えないのだ。 (最近、コメントを頂いた方、心より感謝いたしております。母の事で気持ちの余裕がなくお返事が滞っており申し訳ございません。明日より少しずつお返事してゆく所存ですので、もう少々おまちくださいませ） 🌻脳脊髄液減少症の周知の爲ご協力のクリックをお願い致します 🌻 ブログ村へ BLOG RANKINGへ

効果は（私的には）実証済み 前回、前々回と、藤川徳美医師の『うつ消しごはん』を2カ月ばかり続けた娘（と私）の変化を書いてきた。 私と娘の明らかなる改善の症状 娘の場合は、立ち眩みや風呂に入った時のふらつきが消えた。顔色も以前より良くなり、少しなら頭を使えるようになった。また、前夜から午後5時~6時まで昏睡のように眠り続けていたのが、時々だが朝の間に起きられることもあった。 私の場合は、甲状腺機能低下症で、年中疲労してすぐに横になっていたのが、持久力が大幅に伸びた。また、精神的…

…となり、その翌日から脳脊髄液減少症を発症し、その後1年半苦しんでいる。脳神経がおかしくなる病気のため、症状は全身多岐に渡り、そのうちの一つが、脳血流を低下させ立ち眩みや低血圧をもたらす「起立性調節障害」である。 なので、藤川医師の主張どおり鉄分摂取により少しでも快方に向かう事を期待しつつ、飲ませ始めた。鉄分とビタミンとプロテインの摂取により、沢山の起立性調節障害の子供が治っていると、この本に紹介してあったからだ。 昨日は、2か月弱『うつ消しごはん』ATPブーストを続けたところ…

昨日の記事では、今までの、意に反して途切れ途切れにならざるをえなかった、『鬱消しご飯』を参照しての鉄分摂取についてまとめている。 飲んだ期間2つの間に飲まない休止期間の2か月半が挟まる ●3月初旬から、用心深く少しずつ飲み始め、中旬には軌道に乗り、定量を毎日口うるさく確認しながらプロテインと供に飲ませた。 ●そうして、5月の中旬からは、他の検査数値に影響が出ないように摂取を控える必要があり泣く泣く中断。 ●その後、8月になってから、再開して今に至る。食が細くなっているため、プ…

…。 あと、娘の場合、脳脊髄液減少症の関係で胃腸が極端に弱っていて、タンパク質源であるプロテインを飲めておらず、そこは、タンパク質を多く含む、肉類や卵をできるだけ食べさせようとした。 しかし、それ以前から、食欲がひどく衰え、一日三食は無理で、食べる量も呆れるほど少なく、体重がみるみる減っており、「食べることが苦痛」といった状態になっていた。 この状態の時に、プロテインや、肉、魚、卵を充分に摂取することは、まず無理であろう。なので、再開後も、今のところ、プロテイン抜きで、うつ消し…

スポンサーリンク 母が入院するホスピスで一夜を明かした翌朝の、人生で初めての感覚を伴う出来事を綴っている。 その時、私は確かに動転していて、画面を消さずに音声を極力小さくするという何とも中途半端な対処をしていた。 椅子に座った私の背中のすぐ後ろを通ったストレッチャーが、新たに病室から出てくるときのことを考えると、そそくさと通路から遠い奥のソファに移動した。向きが180度変わって、通り道に顔を向けた位置である。 ストレッチャーが部屋の中に入ったくらいから、その病室前に人が集まり…

スポンサーリンク 先日、母親の入院するホスピスで一夜を過ごした。 まだ、家族が夜通し付き添いをするという状態ではないのだが、痛み止めの麻薬の量が増えたためか自分の感情をストレートに出す傾向が強くなっている。 「帰らないで欲しい。！ずっとついていて欲しい！」と訴える。連日の昼間からの付き添いで、病気の孫娘が放ったらかしになってるという事を忘れてしまっているようである。本来は遠慮がちで、このような事を言う人柄ではなかったのだが、最終段階の痛み止めの薬効の副作用は人柄まで変えてしま…

スポンサーリンク 子供がこんな目にあって以来、「なぜ、私たちがこんなひどい目に遭わなければいけないのか」と、自問自答しかけては、まともに考えると気が狂いそうになるので意識を殺すようにして、いわば「精神的仮死状態」で、ずっと不条理な逆境に耐えてきた。 こちらの苦しみは募るばかりなのに、知らん顔の学校や加害者に忘れ去られようとした時に、死ぬ気で社会に向けて真実を問いかけ、見えない敵や病気と闘い続けてきた。 本来、社交的ではない地味な性格なので、このような生き方はかなり無理があり、…

…、娘は事故後発症した脳脊髄液減少症による胃腸症状悪化のためにラーメンなど到底無理である。これまで一緒に来ることは全くなかった。いつも一人でお留守番で可哀そうなのではあるが、脳内に蘇る背油醤油の風味に抗えず、置き去りにして家族や親せきと食べに行っていた。 それが、昨日は「なんか、ラーメンが食べたいなぁ」と、聞きなれないことを言うではないか？「本当に食べたいの？お腹痛くならない？」と確認して、皆で相談の結果、私の一存で来来亭に決めた。 近辺には、京都の名産九条ネギを入れ放題の「横…

8月16日、昨夜の台風が嘘のような澄んだ夜空である。京都人にとって特別の日の夜は、母のいる京都市中京区のホスピスで過ごすことになった。ホスピス入院から2週間が経過したところである。 ここに来た時は、余命ひと月。夏を超すことが難しいと言われていた。骨と皮になり、黄疸で顔は黒くなり、足は4倍ほどに浮腫み出した。心臓の機能も低下甚だしい。 「まだまだ生きたいんや」「自分でできないとだめになる」と言いながら、介助の手を払いのける気丈な様子を見せていたが、ここ2、3日は夜の痛みの発作に…

…会いしたことがある。脳脊髄液減少症の重症患者の家族代表として以前、市長室で喜造さんを前に体験発表をして、切々と子供の苦しみを訴えた。その後、前回の市長選の時に近くの商店街で、再開し握手を交わしたが、さすが、灘校から東大文Ⅰの明晰な頭脳、こちらの事をよく覚えていてくださった。 その久元市長さん、神戸新聞でも組体操の見合わせを訴えておられる。 ツイッターでも。（黄線はブログ筆者） 以上の話をまとめると、おそらく、こういうことだろうか？ 「組体操おける事故発生率が非常に高い神戸市に…

…ようになったのだ。 脳脊髄液減少症の治療に関しては、ブログに書かなかった事も含め、現段階でやるべきことは取り敢えず一通り、納得するまでやり終えた感があるので、まだ漏れがあるかどうかは定かではないが、試しに歩いて体力をつけてゆく時期に入ったと感じている。 身体を動かしても改善せず、また症状が重くなる場合は、「まだ漏れている」または「再発」の可能性があるため、振り出しに戻って検査や治療に勤しむことになるのだが、今はとにかく、「廃用症候群」の予備軍のようになった身体を元に戻すことが…

ずっと前に弁護士事務所で、この学校事故の件に関して訴訟をして勝訴をした場合、慰謝料がいくらくらいになるかを尋ねてみた。 まず、かかった費用として、こちらが支払ったj自費治療費の60万や交通費は当然請求はできるそう。 問題となる「慰謝料」であるが、効いて驚いた。娘に対する慰謝料は30~40万出ればいい方だという。「えっ？一桁違うのではないですか？（気持ち的には2桁違うほどの実感はあるのですが・・・）」と、更に聞いみた。 大人で就労している場合だと、休職しなければならなかった分の…

「暗澹たる想念の正体」も3回目となり、強烈なネガティブ思考がいよいよ深みにはまってきていることは自分でも承知である。 親たる者が悲観的な空気を作ることは娘にとって良い影響がないことは充分理解してはいるが、事件が風化する中で、被害者家族の失った物（主に無形の文化的財産）がどれほど大きいかを知ってもらうために、敢えて書き残しておくことにしている。 人間は誰もが多重な感情世界を持つ。娘の健康回復や権利の回復のために能動的に動くのも親である自分であり、大きすぎる問題を抱え込んだ重圧で…

娘が学校事故に遭い、1年間、意識朦朧の寝たきりになったことにより、私が一番こたえたことがある。 それは、ライフワークとも感じていた、「娘の成長を見守り、娘が才能を極めた姿をこの目で見る」という、親としての無上の喜びが、事実上潰されてしまい不可能になったことである。 器用貧乏の「私磨き」への執着が消えた時 私は、実に中途半端な器用貧乏を絵に描いたような人間である。 昔から勉強もスポーツもそつなくこなし、苦手な事は特に見つからない。 好きな語学については、「英語はそれほど高度で専…

先日、娘の全日制高校進学についての絶望が、カウントダウンになってきたことを記事にしていた時、私の心はどん底に向かって急降下中であった。 娘は娘で、「自分が、当然と思っていた高校進学ができなくなるかもしれない」という現実を受け入れることが必要になりそうな悲しい予感で気持ちが不安定になっていた。 それ以前は敢えて、未来予想の心の前には信号を立てず、青でも黄色でも赤でもない気持ちで、目の前の問題解決にいそしんできた日々であった。 しかし、気が付いてみれば、夏休みも7月が終わり8月に…

Nさんは現在１７歳。高校生に例えるならば２年生である。 Nさんに初めて会ったのは、13年前、まだ小さかった息子と娘を連れて、高校時代からの友人Sさん宅を訪ねた時だった。 Nさんは、口数は少ないが、「自分のやりたい事は譲らない」といった意志の強さが感じられる、大きな目に長いまつ毛の印象的な可憐な4歳児だった。 バレエを極めるためには幼少時から本気モード それから、10年が経過し、Nさんは、文字通りコンクール出場のために日本中を東奔西走する中学生となっており、近くで行われたコンク…

前回は、子供のやる気と本気度に加えて、親のサポートと、相性の合う良い指導者がいれば、数少ない天才でなくても、ほとんどの子供が一般人から見れば突き抜けたレベルになるものだということを書きました。 身近に成功例があった・・・ ぱっと周りを見渡したところ、身近に良い例となる子供がいたので、激励をかねて紹介させて頂きます。 娘の従兄弟、私の甥にあたるＫ君。大阪在住で娘と同じ中学3年生です。童顔ですが太ももとかムキムキのばりばりのスイマーです。バタフライで、先日、行われた全中（全国中学…

今回は、「習い事と子供の能力の開花」についての考察を少し。（教育論は万人が違うものを持って当然であり、この点についての議論は不毛である故、致しません） 大方の親の例に漏れず、子供には小さい頃は幾つかの習い事をさせ、その中で興味を示し、嫌がらず続けられるものを選んだ。 娘の場合の適正は、音楽であった。一番取っつきやすかろうと予想したピアノは、バンバン叩くだけの「おもちゃ」としての認識しか持たないようであった。3歳後半でバイオリンを持たせたら、楽器だとわかったようで、学校事故に遭…

…れない。 もはや、「脳脊髄液減少症の症状の一つなのでどうしようもない」とは言ってはおられず（おそらくそうであるのだろう）、これはもう神経内科の睡眠障害専門の外来の門戸を叩くべき時が来たと感じている。 また、摂食障害に近い体重の減少と食欲のなさも、どう考えても普通ではない。きちんとした食事は１日1食しか摂れない日が続く。これも、血液検査で異常がないから対処はしてもらえなかった。 こんな時に、どこに行けと言われるのかと言えば「精神科」である。確かに、心が壊れて鬱病まがいになってい…

娘の洋書多読を可能にし、親が知らぬ間に、TOEIC980点・英検1級を楽々合格の力を培ってくれた、娘のかつての相棒『Kindle Paperwhite』。 今回は、娘がどんな感じで使っていたかをご紹介します。あれだけ読んでいましたが、悲しいことに事故以後は一度も手に取る事ができなくなったため、充電が空っぽでした・・・ 気を取り直し、充電して電源を入れると、トップページはダウンロードした洋書の表紙絵がでてきます。 かつては、絵本も含めて2000冊ほどダウンロードしたみたいですが…

殺伐とした記事が続いた今日この頃、今日はオアシスのような憩いのひとときをどうぞ。 こちらは、お世話になっている素敵な方の息子さんです。 ボタンインコの「ふーちゃん」9歳半。 ペットと言えば、犬猫しか知らない私は、今まで、インコがこんな風に安心して人の掌（てのひら）の中で眠るなんて全く知りませんでした。 余程の信頼関係がないと、人と動物の間にこのような絆は生まれませんよね。 「ふーちゃん」は、おそらく自分を人間だと思い、お母様の掌で子供のように甘えて幸福感に浸っているのでしょう…

「脳脊髄液減少症」の悲しみ①～分断された友情～ の続きです。 訴訟の難しさ 実際の患者のうちの10人に1～2人しか映らないという髄液漏れの画像がなければ、他にいくら検査結果や医師の所見がこの病気を示すものであっても保険診療の対象になりません。 そこからは、ほぼ全額自費の治療となり、被害者側の負担は膨らむばかりです。交通事故などは、当然相手方の保険会社との交渉となりますが、そう簡単なものではありません。最終的に訴訟をせざるを得なくなる場合もあります。 学校事故の場合は、１００％…

…なるのかは、それが「脳脊髄液減少症」という病気であることが大きな要因となっていると思います。 また、「学校事故」ということで、各方面からメールをいただきました。そこから垣間見えるのは、学校の対応はどこも似たようなもので、積極的に救済に動いてもらえず、また、加害者もしかるべき責任の取り方をせず、悔しい思いをしたというものです。 学校事故であるが故の難しさがある上に、「脳脊髄液減少症」ということで、被害者は余計に一段と困難な立場になってしまいます。 脳脊髄液減少症は、身体の内部に…