脳脊髄液減少症のブロガーさんたちが取り上げてられたネット記事です。
明石の明舞中央病院の中川先生が取り上げられました。
日々の診療に加え講演会、そして新たに発足した脳脊髄液漏出症学会の会長を努められるとあって、今まで以上にお忙しい日々を送っておられることと思います。
中川先生、本当にご苦労様です‼m(__)m
（ここから記事）
https://news.yahoo.co.jp/articles/7505327de964b60e55919b398ee9a7bc1e67377b
「髄液漏れ、広く知って」 脳脊髄液減少症、16日から初の学術集会
「社会の認知と共に髄液漏れに対する医療界の理解を促進したい」と語る中川紀充医師＝兵庫県明石市の明舞中央病院で2022年4月7日午後6時24分、菅沼舞撮影
事故やスポーツの衝撃などで髄液が漏れ、激しい頭痛やめまいを引き起こす脳脊髄（せきずい）液減少症（脳脊髄液漏出症、髄液漏れ）。医学界では当初、「髄液漏れはありえない」という否定的な意見が根強かったが、治療に取り組む医師らが約20年、症例を積み重ねて学会を設立。16、17の両日、兵庫県姫路市で初の学術集会を開く。患者団体は「病気が広く認知される契機となってほしい」と期待する。 「立っていられないほどのめまいや倦怠（けんたい）感が続いた」。広島市の会社員、山本昭夫さん（43）は2012年6月、車で通勤中、高速道路で玉突き事故に巻き込まれ、軽いむちうちと診断された。間もなく、ひどいめまいなどに見舞われ脳外科病院や整形外科で何度も受診したが、結果はいずれも「異常なし」。症状は悪化するばかりだった。同年秋、知人の紹介で訪れた病院でようやく「髄液漏れ」と診断され、自分の血液を漏出部位に注入するブラッドパッチ治療を受けた。 症状は少し緩和したが、立っていると米俵が載っているように頭が重く、嘔吐（おうと）が続いた。寝たきりで筋力は低下。リハビリにも時間がかかり、職場復帰まで3年を要した。21年になって別の病院で違う部位にブラッドパッチを受け、かなり改善したが、完全復調には遠いという。 「自分の病気は何なのか。なぜ信じてもらえないのか。治療でどこまで良くなるのか。先が見えないことが一番つらかった」と振り返る。事故当時は子供はまだ幼かったが、抱くこともできなかった。かつては営業職として全国を飛び回っていたが、内勤職に転じた。「医師に理解してもらえなかったことが精神的にこたえた」。現在は、認定NPO法人「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」理事として、同じ症状に悩む人の相談に応じるなどしている。 髄液漏れを巡っては07年、日本頭痛学会など8学会の代表らが参加した研究班が発足。磁気共鳴画像化装置（MRI）などを使って髄液漏れを判定する診断基準で合意し、16年度に保険診療の対象となった。19年には厚生労働省の研究班が発症原因や症状、治療法などの指針をまとめた。同協会に寄せられる相談は年間約600件。画像などで病態がつかめないケースもあり、診断がつかずに病院を転々とする潜在的な患者も多いという。 髄液漏れ治療に取り組む医師らが03年に組織した研究会を母体として21年5月、「日本脳脊髄液漏出症学会」が発足した。学会理事長で明舞中央病院（同県明石市）副院長、中川紀充医師（脳神経外科）は、医学界で「髄液漏れ」に懐疑的な意見もある中、研究会が丹念に臨床事例を積み重ねた過程が、初の学術集会に結びついたと説明する。 中川医師は「症例としては知っているが、実際に診察したことがないという医師も多い。症状や治療法など、幅広い知識を共有したい」。患者・家族支援協会の中井宏代表理事は「髄液漏れを治療できる医師はまだまだ少ない。学会設立が第1歩で学術集会は裾野を広げる第2歩。医療関係者や教育関係者など幅広い層にこの病気の存在を知ってもらいたい」と期待を寄せる。 学術集会は、姫路市文化コンベンションセンター（アクリエひめじ）で。両日とも一般向けの市民公開講座があり、ウェブでも聴講（有料）できる。詳細は学会ホームページ（https://js－csfl.main.jp/study.html）から。【菅沼舞】
(記事ここまで）
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この病気の早期発見や診断がなかなか認知されてこなかったのは、多くの医師の無理解が大きな原因だったことがこの記事内容からもわかります。
当事者からすれば、未だに脳脊髄液減少症を否定される医師がいるのは信じられない思いで、意地でも認めようとされない先生方って何かの利害関係に引きずられおられるのかもしれないなとも勘繰ってしまいます。
来年2月に時効を迎える娘の学校事故訴訟にしても、その過程で脳脊髄液減少症否定派の代表格の（悪徳）医師との闘いが待ち受けています。
少なからずの裁判官にとって、脳脊髄液減少症患者を数人しか診た事がない反対派医師の意見書が、何千人という患者を診てこられた明石の中川先生や守山先生の意見書より説得力があるのだそうです。
訴訟をした結果、医療界、法曹界の闇が実在することを体感することになり涙を流された患者さん方は数多くおられます。
脳脊髄液減少症の認知度が上がることでこのようなおかしな実態が消滅してゆくことを願うばかりです。
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