今週は3連休です。 まさに「命の恵み」ともいうべき休息時間が取れて娘も私も一息ついているところです。 前回の記事で少し触れましたが、今学期から新しい授業を取ることになり非常に疲れて帰ってくることになりました。 私の方がスケジュールを聞き間違っており、この新しい授業は毎日2時間目にあるのだということです。 これまでは（音楽とコンピューターが1年間休校のため）2時間目に自習時間、そして4時間目は空き時間ということで、普通の高校生だとこの上なく楽に過ごせていたでしょうが、娘にとって…

今年も残すところ、あと数時間となりました。 2021年は、娘にとってはチャレンジと忍耐の年でありました。2022年は、同学年の多くの子供さん同様、受験生として熾烈な年になる・・・かもしれません(体調次第） それにしても、同病の患者さんをお持ちのお母様とも話していたのですが、「受験に向かえるまでに回復した事だけでも奇跡✨のよう…」という、そういうありがたい思いはいつも心にあります。 どんなスタンスで受験に臨むにしても、あの「何もできなかった日々」を思えば、良い結果がもたらされて…

12月初旬から再開した「脳脊髄液減少症患者の会」さんの署名活動です。 (今年2021年5月の署名活動） （福山医療センター院長先生へのお手紙のご協力もありがとうございました！） 皆様のご署名ご協力のお陰で、来年度1年限り守山先生の福山医療センターでの外来診療は認められましたが、来年度は(福山では）「ブラッドパッチはできない」という、全く喜べない現状であります。 おまけに、「ブラットパッチ療法は令和4年3月31日をもって終了させること、脳神経外科は閉鎖予定であること」 というよ…

前回の続きで、娘のお迎えに尾道市民病院から福山医療センターを梯子で訪れた日のことです。 前回は、家を出る時からの内面に沸き起こった不安について、ついシリアスな心的方向に迷い入ってしまいましたが、今回は画像中心の明るい物理的記述に徹します！ 2021年12月22日の移動 外に出たのは朝の6時。西の空に月が輝いていますが何だか幻想的な画像… 最寄りの駅からの月 京都駅で「のぞみ号」を待ちます。6時55分発、まだ日の出前ですが東の空は明るくなっています。これがラストであるように、最…

昨日は、12月15日に尾道市民病院でブラッドパッチをして一週間になる娘をお迎えに行く日でした。 福山医療センターM先生の県外患者さんはご存じのように、退院の日は福山へ移動してM先生の診察を受けてからの帰宅となるため、娘にとっては中々のハードな旅となったのです。 私にとっては、もう慣れっこの退院のお迎えであったのですが、あちらの土地勘がないため余裕を持ったスケジュールを立て、今回が今までで一番早起きして家を出たのですが… 用意が済んで「さぁ、行こうか！」と、玄関を出てまだ真っ暗…

昨夜この記事書こうと思いましたが、翌朝（今朝）5時起きで尾道に娘をお迎えに行くことに気づき、早々と寝ることにしました。 尾道市民病院入院生活の続きです。 www.tomaclara.com 謎の担当医 今回のブラッドパッチに関しては、「福山医療センターが県外患者の入院受け入れをされないということで、尾道市民病院に送られたという流れとなった」という以外詳しい事はわかりませんでした。 なので、入院初日の診察室で初めてお会いした「白髪混じりの脳外科の担当の先生」がどういう方なのかも…

今日で、入院6日目、ブラッドパッチからも6日目です。 一日目は大部屋でなかなかしんどい模様だったようですが、2日目からは個室が空いたため、今までの数え切れないほどの入院生活を経て初めての個室デビューとになり、以来、快適な眠りが保証されているようです。 思えば、事故後から2年近く続いた最悪の体調の時は、今後どれだけ治療費がかかるだろうかという懸念から、幾度も入院をした際にも、とても個室を取ってやる心の余裕はありませんでした。 でも、今回は、これが最後になるかもしれないということ…

前回の続きで尾道市民病院でのブラッドパッチ入院の体験談です。 病院到着後 受付前のロビーはこのような明るい雰囲気で、入院手続きを行います。 第一印象ですが、このロビーと同じ感じで、スタッフさんが明るくきびきびとされている感じが実に好印象です‼ 福山では入院のための書類を渡すだけでしたが、この病院では、入院相談室のような小部屋に呼ばれ、ピンクのベテラン職員さんが対応されます。ここで、かなり長く感じられるくらいの「聞き取り」をされました。飲んでいる薬、アレルギー、体調、病気になっ…

昨年訪れた京都西山の「光明寺」は紅葉の名所として京都市西部で最も多くの紅葉見物の観光客を集めます。 今年2021年もあの真っ赤な紅葉を再び見ようと、お祖父ちゃんを誘って11月20日に行くことになりました。「見ごろ」の情報を注意深く追いかけていた結果、この日がベストだと判断したのです。 当日、車で10分ほどの光明寺付近には例年のように臨時駐車場が開設されておりました。車を止めて駐車料金はと見ると、なんと一律1000円‼になっており驚いたのですが、しぶしぶ払いました。昨年は確か5…

このところ、「私、まだ背が伸びているかも…⁈」と、事あるごとに私と背比べをしようとする娘なのですが、私から見ても目線に変化があったように感じることがあります。 先日、あるお山に行ってお祖父ちゃんと並んで撮った写真を見ても、「やはり縦に伸びている？」というような気がしないでもありません。 (お祖父ちゃんは元170cm） 或いは、今月、地域のカリスマ美容師さんを再度訪れ、重かった髪をばっさりと切ったことで印象が変わったこともあるかもしれません。 でも、ひと月ほど前に夕方病院で測っ…

…～藤田くらら 小6でTOEIC980点までの軌跡～ でも、近年、神戸新聞社がブラック校則の特集をするなど（娘の記事を書いて下さった記者さんが担当でした）、子供も大人も医師や教育学の専門家も声を上げておられますが、ここまで来るのに既に数十年の月日が流れているのです。 京都新聞の記事では最後に、医師の意見（これが一番効果的！）を紹介しながら、重い鞄の不合理さに疑問を投げかけています。 ■年齢、成長に応じた規定必要 丸太町リハビリテーションクリニックの森原徹院長（整形外科）の話 子…

昨日木曜日は、福山の病院へ今年になって初めての診察に伺いました。 これまでの診察や手術の意思決定は全て私の主導でしたが、今回は娘が入院してブラッドパッチをするという意志を明確に持ったところで、秋休みに予約を取ったのです。 良く晴れた秋日和🌞 まずは、いつもの絵日記です。 京都駅まで出て「のぞみ」に乗りました。京都に来てからは「さくら」に乗れないため、直通がぐっと減ってしまいました。 新神戸で「さくら」に乗り換え 駅から六甲山ケーブルのすれ違いが見えました。 岡山あたりは、こう…

前回の「三流タブロイド記事」の続きです。 www.tomaclara.com 前回は、KK母の怖い人生の一部を書くだけで思いがけず長くなってしまい、お付き合いを頂いた方には申し訳なかったです。今日はやっと本題に入れます。\(^o^)／ (今日も三流タブロイド紙調でいきます！） この人を知って欲しかった！ ところで、何のためにこのテーマでの記事を書いているのかと申しますと、現在どう見ても「皇室権力に守られたKK母」が犯した不法行為（障害年金不正受給&遺族年金不正受給）を執念で追…

新しい弁護士さんは、「毒部屋案件」で共に闘って頂いたT先生の事務所の新人の先生と告げられました！ 想定外の人物像だった・・・ どんな方かと興味津々で、家で調べてみましたら、新人のお若い姉ちゃんではなく、何と私とそれほど御歳が違わない女性でありました！ そして、ここまでのキャリアが腰を抜かすようなものだったのです・・・ 「新聞記者」⇒「社会福祉士」⇒「児童養護施設、児童家庭支援センター」という文字が目に飛び込んできて、一瞬頭が混乱しました。 え‼ お一人で一生のうちにこんなに大…

まだゆっくりお休み中ですが、昨日大きな出来事がありましたのでご報告させて頂きます。 一昨日の10月11日に、ある重要な方と始めてお会いしてきました。 その方とは・・・娘の学校事故の担当をして下さる新しい弁護士さんです。 その方をご紹介する前に・・・ 前の弁護士さんと方向性が合わないことからお別れとなってから2か月が経過しました。 次の弁護士を決めるべく、気弱になりかけた心に鞭打っていたのですが、「脳脊髄液減少症」と「学校事故」という一番弁護士さんが寄り付かない案件となっている…

1年以上に渡り、闘ってきましたシックハウスの調停、「毒部屋案件」ですが、今月8日にシックハウスの調停は結審しました。 7月の時点で既に、下の階の施工業者の塗料等によるVOCが、私たちを中毒症状にしてた原因であると判断されたのですが… 9月8日に「これが最期か…」と、調停後に神戸簡易裁判所をを後にしたのです。 調停は、もし負けると目も当てられない結果となっていたことを考えれば、因果関係が認められ、僅かながら手元にも金銭が残ることを考えると満足すべきことだと頭ではわかっているので…

…記事掲載で初めて、「TOEIC980 点の少女」が、その後どんな人生を送っていたかを知って頂けた方も多かったようです。 そして、この日は海外から見に来られた人も多く、前回の国々以外からのアクセスも1日のうちに沢山目撃することになりました。 スポンサーリンク 海外からのアクセス第2弾 この時のものを再度掲載して、その後、翌日でしたが、新聞掲載日の9月9日に新たに目撃した国をご紹介いたいます。 （9月8日分） ☆アジアからインドネシア🙇 ☆ベトナム（フォーと春巻きが好物）🙇 ☆ス…

神戸新聞記事掲載その後のことです。 www.tomaclara.com せっかくなので、来年の在職問題の渦中にあられる福山のM先生に、励ましの意味で記事を送ろうかと思っていました。 同時に、病院長にも「M先生が在留できるように歎願のお手紙」を書こうかとも考えていたところ・・・ この夏、M先生のところでブラッドパッチをされ大幅に改善された知り合いの患者さんから、こんな事を聞いたのです。 全国規模の「脳脊髄液減少症患者の会」に入っておられるのですが、何でも配信動画の中で、神戸新聞…

（続きです） www.tomaclara.com 9月9日の朝刊に掲載されたことで「どのくらいの数の方に脳脊髄液減少界隈の問題点のことを知ってもらえたのか？」全く皆目見当がつかない状態でしたが、色んな方に連絡を頂いて朧気ながらも輪郭が見えてきました。 掲載された主なメディアは以下のようなものだったようです。 ☆神戸新聞の朝刊（約43.9万部） ☆電子版「神戸新聞NEXT」 ☆ヤフーニュース ☆LINEニュース ☆SNS（Twitter、Facebook） ☆その他 自分では、…

…～藤田くらら 小6でTOEIC980点までの軌跡～ それからの娘の紆余曲折を、ずっと傍で見守ってくれていたとは思うけれど、この三回忌に丁度間に合う形で、神戸新聞の記事が手元に届いたことには何かの意味があったのかもしれない。 母が待ちわびていた孫娘の笑顔が輝く紙面を、仏壇にそっと捧げた… ☟帰り際に下の写真の応援クリックをしていただけると物凄いはげみになります♡ 「一日一善！」応援のパワー「2つのクリック」をどうぞお願いいたします！☟ 🌹毎日の応援クリックは幸福への架け橋！🌹 …

…しい ☆それに「TOEIC980 点」のことをまだ覚えている人がいるだろうから、私が声を上げることでまだ沢山の人が見てくれると思う。 ☆明石のN先生もコラボしてくれそうだから前の記事みたいに一緒に訴えたい。 ということで、私達はあくまでも、脳脊髄液減少症を取り巻く諸問題を世間に気づいてもらうための「客寄せパンダ の役割」に徹することが自分たちの使命であり、主役はあくまでも明舞のN先生、悪くても紙面は半々くらいでいくのが良いと考えていました。 しかし、記者さんはこう言われます。…

このところ娘は不調続きで私もうんざり気味でしたが、そんな中、神戸新聞の記者さんから「あるメール」が入りました。 これは良い兆し！ 先日取材に来られた記者さんからのメールでした。どうやら掲載される流れになっていることがわかったことです。 取材に来られた日の事はこちら☟ www.tomaclara.com 取材に来られても没になるというのは、神戸でお世話になった地域では有名どころのオジサマ方もご経験されていることなので珍しいことではないのです。 それに娘が中１で英語の取材攻勢を受…

前回お伝えしたとおり、娘の学校事故案件の時効は2020年4月1日からの民法改正の時点で時効を迎えていなかったことから、3年⇒5年と変化したのです。 まさに「○○」と同じ心理状態 これを知って担当弁護士さんは青ざめられ、いつものような丁寧な謝罪をしていただいたのですが・・・ 私の気持ちは、ここで切れてしまったのです。 かなり前から感じていました。 「これでよいのか？この方の方針についていって後悔はしないだろうか？」 「すごく丁寧で良い方なのだけれど、なにかしっくりいかないところ…

…～藤田くらら 小6でTOEIC980点までの軌跡～ 当該部分を抜粋します☟ ☆今調べていてこの民法が改正されていることがわかった。２０２０年4月1日以降の事件の場合は、時効が3年⇒5年になるとのこと（法務省「損害賠償請求権のページより） 確かに、事件・事故には、今回の娘の事件のように長い治療期間が生じることも多いため、当事者としては「5年が時効」というほうが妥当であると感じる。 一方では、こんな不快なことは早々と終えて区切りをつけ、生まれ変わった心で現在と未来に向けて100％…

最近、自身の抱える問題で大きな決断がありました。 その決断に至るまでは、悩みに悩み、神経が始終高ぶっていたせいで夜も寝られなくなっていました。 この3年半余り、娘をここまでの状態に導いてくるために、大きな決断を何度も行ってきました。それらは娘の未来を拓く道をつくるための前向きな決断であり、その結果娘の今があります。 一方、今回の決断は、「前進に繋がる」ものであるのか、はたまた「退路を見つける苦し紛れの物」とも取れるような気もして、なんとも気まずく苦いものであったのです。 そも…

今日は私の悲惨な肩の話題です。 今月初旬に「頑固な五十肩だなぁ」と、近くのR病院の整形外科に行ったところ、最初の先生から「五十肩どころではないよ・・・」言われました。 www.tomaclara.com その翌週は肩専門の先生に回され「変形性肩関節症」と診断。「痛みを取るには人工関節しかない」と言われました。その時に指摘されたのは、右肩の棘の形成と、右肩位置があがっていることでした。 左は正常、右は問題のある肩です。 そして、MRIでは更なる棘の存在と水の溜まりがありました。…

先日、双方ののキャンセルが続いてなかなかたどり着けなかった神戸市西区のあの懐かしい病院の診察室へ、1年半ぶりにやっと伺う事が出来ました。 電車が遅れて駅からはタクシーとなり、懐かしい青い門が見えてきます 京都の自宅からは片道2時間半かかりました・・・受付を済ませて別棟の子供の睡眠外来へと向かいます 思い起こせば中３の終盤の2月、土壇場で、全日制高校に通えるどうかというところで福山の病院で5回目のブラッドパチをしました。これでダメだったら通信制高校にしようと思っていたのですが・…

先週金曜日は毎度の如く、学校帰りで頭痛も出ており疲れ果て眠りながら京都市の自宅に戻った娘です。ひと眠りできたのでその夜は課題の締め切りがあると、何やら遅くまで取り組んでいました。 土曜は、これも毎度のように昼過ぎまで泥のように眠った後、やっと起きだして一日の活動を始めました。午後はご飯をゆっくり食べて、このところ敬遠気味のお風呂に入ったりして過ごしました。 夕方には、平日は余裕がなくて全く行けない病院と治療院を梯子で訪れ、夜になって課題のエッセイやレポートを書いていて、途中で…

このところ体調は一喜一憂を繰り返していますが、病気一色で生きていた時のことを思えば最近は、普通の高校生並みに様々な悩みを持てるようになった娘です。 そんなこんなで生じるストレスが溜まると脳脊髄液減少症は悪化をするのですが、それよりも怖いのが「心の病」への影響です。 この3年間の稀有な試練によりかなり我慢強くなった娘とはいえど、それでも抱えている問題が多すぎて一杯一杯になることもあります。 そんな時のストレス解消法は、食べる系で気を紛らわせることが一番！ 中１の事故から始まった…

今日は、エリック・カールさんの不思議な話です 。 www.tomaclara.com 親しい人が亡くなるときの「虫の知らせ」は今までにも経験があるし、亡くなった人が遊びに来た物証も残していたりするので、今回もきっとそうなのだと感じた出来事があった。 何故か気になったタオル ちょうど、亡くなられた5月23日の翌々日のことだった。 娘は学校に行き、私は一人で京都の本宅に戻る用事があり、その途中、2か月に1度ほどの、ほんのたま～に行くことがある隣市の「西友」に何故か無性に行きたくな…