今日は8月31日、娘の学校の夏休みの最終日でした。 ブログを読んで頂いている生徒さんの学校は既に始まっているところもあるかもしれませんが、皆さんどのような夏休みを過ごされましたか？ 世間の基準的には緩くはあるものの紛れもなく大学受験生をしている娘ですが、この夏休みは結構受験生カラーを出しての毎日となっておりました。 娘の学校は本当に一人一人が全く異なる受験をするため一般的高校のように3年生が「受験一色」という雰囲気にはなりません。 また、学年を超えての授業編成となっており、米…

…お聞きしました。 「脳脊髄液減少症の疑いのある知り合いのお子さんがおられて、ある病院を紹介しました。検査してやはり髄液漏れが認められたのでブラッドパッチをされたところ一回で大きく回復されたのですよ！」 そのお子さんは体調不良で中学に通えなかったのですが、入院後の初期の10日の安静治療で治らなかったためブラッドパッチをされました。 その1回で完治され登校は勿論の事、文科系でもハードな部活にも参加して大会に出場できたのだのだそうです。 「それは凄いですね！一発で完治とは素晴らしい…

…中1の学校事故による脳脊髄液減少症で身体がボロボロになってしまっただけでなく、歯の内部までやられてしまっていた事を知ったのは突然のことで、まるで「青天の霹靂」のような衝撃💥でした。 高校2年になって「歯が痛い」と言い出したので、「とうとう普通の子供並みに虫歯の洗礼をうけるのか…まぁ、一本くらい仕方ないな…」くらいに受け止めていたのです。 調べてみると、自分の子供の頃とは違い今は削らずに治療することもできるそうなので、「最悪少し削らないといけないかな？」と、完全無欠な娘の歯に傷…

皆様、お元気でしょうか？ このところ、暑さによるクーラーつけっぱなしのせいだと思うのですが、身体がだるくて眠くてたまらない状態が続いており、更新をする気力がなくなっていました。 今日も、クーラー病で朝起きぬけに全身が重かったです。 「歯」の続きを書きます。 www.tomaclara.com 結局、虫歯の詰め物の隙間から感染して、神経を全て抜くというい運命になってしまったのですが、一回目の治療中にまた何かに感染して歯茎の奥が口内炎になってしまい痛みが続いていたということでした…

www.tomaclara.com 数日前に、お肉をがぶっと噛んだ際に違和感を感じ、その後すぐに奥歯に激痛を覚えた娘。翌日の日曜日に、休日診療センターに駆け込みました。 その時は、「歯が割れたかひびが入ったのでしょう」とのドクターのご意見で翌日かかりつけ医に診てもらいにいくように言われました。 スポンサーリンク どっちかが誤診？ 電話で、予約がいっぱいのところに急患として入れていただき娘を連れて行きました。 わりと少ない待ち時間で娘は治療室へと入っていき、しばらくすると出てく…

…、ご存じのように娘は脳脊髄液減少症の検査や治療のために、短期間で10回以上のＣＴをしているのです。 そして、一番恐ろしかったのは、 「割れている場所によっては抜歯する場合もある」 と言われた事です・・・ 若いのに差し歯？？？ になってしまうのでしょうか… そこは怖くて聞けませんでした。 その頃になるとロキソニンの効果がMaxに出ていたのか痛みは耐えられるものになっていたため、追加のロキソニンを処方して頂いて休日診療を後にしました。 暗澹たる気持ちで月曜の朝を迎えることになりま…

…海峡大橋のたもとの、脳脊髄液減少症専門医のN先生の病院へ向かうために降りるあの風光明媚な小さな駅が朝霧・・・娘もちょっと複雑・・・ 中に入ると、いきなり巨大な見慣れぬ白い野菜が目に飛び込みます。 生産農家さんの名前が入っている愛情いっぱいのお野菜💓💛💚 30㎝は優にある巨大なすび！！！一袋１５０円。これは一週間茄子ばかりになるわ… 野性味あふれるきゅうり。畑のエネルギーを発散していますね スイカもでかい！！で、皆、てんでバラバラにショッピング中 丹波の黒豆コーナー。兵庫県の丹…

前回は、7月26日に午前•午後と連チャンで今まででは考えらないほどのハードスケジュール（娘比…）がこなせたことの喜びを書き記しました‼ 残念ながらこの26日は平日でありました。何故なら、発表会の舞台である西宮芸術文化センターの小ホールは大人気の音楽専用ホールでして、夏休みの発表会の抽選が結構な競争率であり、土日などはまずは当選しないということから毎年平日となっているようです。（それでも毎年ここが確保できるのは先生の籤運が強いということに他なりません！） なので、このハードな一…

…みや冬休みはほとんど脳脊髄液減少症の治療のために消えました。 そうして、娘の学校でも高校2年の夏休みには海外の大学受験のSAT対策のための夏期講習が開かれることになり、同じような進路を目ざすクラスメートも参加するという事でした。 しかし、カリキュラムが1年遅れている娘は、それを受けることができなかったのです。 でも、例え、受講資格があったとしても、あの時の体調では夏期講習の3時間を毎日こなす事は至難の技に思えました。 なので夏休みは、またまた休養と入院治療に充てることになり、…

今日の京都は久しぶりに暑かったです～🌞 それでも36度なのですが💦 まだまだ序の口、これから暑くなりそうです・・・ この暑さで蝉が夕方まで狂ったようにジーコジーコと大合唱。 一日のノルマを終え薄暗がりの中を、娘と2人緑豊かな中にある自宅へと歩いていたところ、いきなり、私の頭に向かって何かが特攻してきた衝撃を感じてびっくりしました。 一度手で払いましたが、まだ髪の上ででバタバタしている感じだったので、パニックになってしまい、被っていたサンバイザーを外しそれで自分の頭をパタパタと…

…いて、娘は事故からの脳脊髄液減少症で過眠が悪化し始めていた頃で、（申し訳ありませんが…）正直京都の大雨どころではありませんでした。 スポンサーリンク 京都市内に鹿がいたのか！ 何故、数日経過した今頃こんな大雨の話を持ち出しているかと言いますと、昨日のこと、あるニュース動画に目が留まったからです。 京都新聞さんの取材したこの画像・・・ 市内を流れる川の水位が増して鹿さん３頭＋白鷺２羽（？）が残り少ない地面に取り残され逃げ道を失ってしまっています。 動画はこちら☟ www.you…

このところ、雑誌やメディアからは旧統一教会の常軌を逸した活動内容とその被害者と被害額（中には数十億という人もいました）、そして政党や政治家との関係について毎日驚くような内容が聞こえてきます。 先日、旧統一教会の被害者救済を何十年も行ってこられた弁護士団「全国霊感商法対策弁護士連絡会」が記者会見を開いたことが導火線となり次々と暴き出される唖然とするような献金への洗脳と政界との癒着を知るにつけ、毎日開いた口が塞がりません。 スポンサーリンク 篠原さんの予見 ここまでの成り行きを見…

今日の午前中、知人と久しぶりに電話で長話をしました。歳も近く、子供の病気で苦労している事、若い頃の親との関係が大変だったことなど、共通点が多い人なのですが、今回の安倍さんの事や選挙の事にも自然に話が及んだのです。 この知人は、ある新興宗教の熱心な信者さんなのですが、今世間を騒然とさせている旧・統一教会のことについて感じておられることも色々伺う事ができました。 「やはりあれだけの献金を自分から行ってしまうような組織的洗脳はどう見ても異常であり、「宗教団体」として機能していること…

安倍元総理が凶弾に倒れてから5日が経過しました。 安倍さんは保守の人々にとっては宝のような政治家であったことから、この間、安倍さんに近い政治家は勿論のこと、YouTube上でも、何人もの男性YouTuber、ジャーナリストや評論家(多くは普段は心臓に毛が生えたような人達）が、収録の途中で声を上げて男泣きをしている姿が見られました。 これだけの悲しみをもたらした要人の死というのは前代未聞の事ではないでしょうか… 私自身は元々政治音痴なため客観的な感想になりますが、安倍さんの死と…

7月8日の午前、奈良県、近鉄大和西大寺駅で行われていた自民党参議院候補者の演説・・・ ここで何が起こったかは書くのも辛いので省きますが、この時間が思いのほか深く心に突き刺さったのは私だけではなく、なんと娘も相当ショックを受けていました。 思えば無理もありません・・・ 第一次安倍内閣が2006年~2007年、そして第二次安倍内閣は2012年~2014年、第三次安倍内閣が2014年～2015年、第四次安倍内閣が2017年~2018年ということで、2004年生まれの娘が2歳の時から…

…校事故により発症した脳脊髄液減少症のことで心のキャパが一杯になっていて、そのため息子の存在は無意識に心から消していた。 スポンサーリンク 七夕の日の再会 それから4年・・・ 2022年7月7日、七夕の日に毎度の事ながら超ラフな格好で現れた息子は、初めて「未来に繋がる希望」を語ってくれた。 「重すぎた過去」を振り返らず、「今の自分」に拘泥することもなく、「未来のこうありたい自分」について、たくさん話をしてくれた。 そうして、「今日すぐに読みたいから」と言い残し、子供の頃大好きだ…

…に書いていますが、 脳脊髄液減少症の患者さんにとって梅雨は一番辛い症状が出やすかったり、人によっては以前の娘のように完全に体調が崩れてしまう季節であり、同時に、治療効果が出ていればどれだけ回復しているか、を年単位で実感できる時でもあります。 低気圧への影響がどれだけ減ったか、頭痛はどの程度減ましになったか、どの程度の時間を起きていられるか、前年と比べてどのくらい仕事や学校に通えるか等々・・・ ブラッドパッチ後、多くの人は良くなったように見えていても悪化したように感じるときもあ…

昨日のヤフーニュースに、難病ALS（ホーキング博士がこのご病気でした）が初めて幹細胞による治療法により改善例が出たことが公開されていました。 「ALS（筋萎縮性側索硬化症）の症状を、副作用のリスクなしに改善させたのは、私が知る限り培養上清による治療が世界で初めてです」 こう語るのは、再生医療の研究や治療の第一人者で『驚異の再生医療』などの著書がある、名古屋大学名誉教授・上田実氏だ。くしくも6月21日は「世界ALSデー」である。 news.yahoo.co.jp 治療内容は、培…

…を貼っておきます。 脳脊髄液減少症は、髄液が何らかの理由で減り、頭や首の痛み、激しい倦怠（けんたい）感、めまいなどさまざまな不調を引き起こす。国内の患者数は数十万人とされる。 立ち上がった際に頭が激しく痛む「起立性頭痛」は患者の９割以上に見られる代表的な症状だ。その現れ方は個人差が大きい。ほぼ寝たきりになるなど、日常生活を送るのが困難になるケースもある。 交通事故や運動中のけが、転倒のほか、腰椎麻酔などの医療処置や出産が発症のきっかけになることがあるが、原因不明も２～３割存在…

脳脊髄液減少症患者仲間のSさんのお嬢さんは、以前お伝えしたようにこの春大学生になられて、ご家族から離れ都会で一人元気に頑張っておられます。 www.tomaclara.com 中学から高校2年生になるまでは重度の脳脊髄液減少症であり、その意味では娘と同様失われた数年間があるのですが、大きな違いとしては、Sさんのお嬢さんは、ブラッドパッチ2回目でほぼ完治といってよい状態になられたことです。 それは、同病患者を持つ身にとっては✨奇跡✨にも思える回復でした‼ ブラッドパッチをすると…

関本剛先生 神戸市灘区の在宅ホスピス「関本クリニック」の院長、関本剛さんの訃報を知ったのは今月初旬、尼崎の長尾先生のブログからでした。 blog.drnagao.com 2019年10月ににステージ4の肺がんであることが発覚。緩和ケア医としての仕事を最期までこなしながら講演活動などもこなされ、医師として、患者として、父として、夫として息子として、45年の人生を見事に生き抜かれました。 (2021年1月23日 デイリー新潮の記事より 葬儀の際には、生前に関本先生が昨年10月にご…

…・・・ 先週は内外の脳脊髄液減少症患者さんと何人かお話をしましたが、皆さん体調がダウン気味で、やはりお天気が崩れ気味の日が多くなると過ごしにくくなるのは顕著です。 6月には梅雨に入ると思いますが、「せめてそれまでの日々が毎日🌞を拝める気持ちの良い日々となりますように…」と、天の神様にお願いをしたい心境です。 一方では、このように雨でしんどい人が多い中、「恵みの雨」とばかりに大いなる成長を遂げた命がありました‼ スポンサーリンク 雨後の筍 因みに、「雨後の筍」というこの慣用句は…

…娘に「ありがとう」 脳脊髄液減少症の重症期から、「こんなひどい目に遭ってしまったのだから、ただでは起きない」と、文字通り歯を食いしばり白髪も大発生状況になりながら、「学校事故被害者」が陥る不条理を世に訴え、同時にできる限りこの病気の周知を行ってきました。 一回めの新聞記事は、娘が中学2年冬のまるで昏睡のような睡眠状態の時に私が勝手に出しましたが、それ以降は娘も自分の「使命」を自覚して頑張ってくれました。 また、普通のお年頃の娘が、お休み中の寝ている姿を晒されたりするのはかなり…

4月〇☆日の誕生日、まずは18歳おめでとう‼🎂 今のこの瞬間、あなたが夢を心に描き、そのために目標を設定し、それに向けて自分なりに一生懸命頑張る姿を見ることができるのは、このところ私にとっても大きな幸せとなっています。 それは、あなたがかつて苦しみの真っ暗闇にいた時に、私が夢見たような理想の姿の既に完成形であるので、今後のあなたの進路がどうであれ、もうこれ以上は何も望むことはありません。 18歳の娘のイメージキャラクター 中学2年、3年生の頃には、身心ともにどん底の経験をしま…

娘がとうとう「赤いパスポート」を手にしました‼ 小学4年生の秋、台湾旅行のために紺色のパスポートを取得した時とは比べ物にならない重みが今娘の手の中にあります。 ここに来るまでの娘の葛藤と奮闘そして忍耐に思いを馳せると、感動ひとしおの心情が押し寄せてきます。 パスポートは申請をして印紙代を払えば誰でもが取得することができるものです。 しかしながらパスポートが必要となる目的、日本を離れて、例えば、海外旅行とか留学とかそういうことを目指せる状態にならないと手を伸ばそうとすることはあ…

ここ10日くらいは、まるで梅雨かと間違えるような鬱陶しい空模様となり、娘の体調も今一つでした。 学校へ行くにも、傘をさして徒歩で行く日がありましたので、「なんで少々の雨くらいカッパを着て自転車に乗らないだろう…」と思っていたら、何でも「地下道が滑りやすそうだから」ということだそうです。 また転んだらえらいこと（髄液漏れ）になりかねないので、「賢明な自己防衛だなぁ」と感心して頷いてしまいました。 一昨日の金曜日は一番の大荒れの一日で、近くの大きな木などは台風の時並みに集団で暴れ…

3月末に申請に行ったときは、娘がうまく自筆署名の箇所をミスってくれたおかげで受理されず、再度申請することになったわけですが・・・ www.tomaclara.com 今回は18歳になるので赤色の10年パスポートが申請できるためワクワクしつつ、用紙を書き直そうとしたところ・・・ 10年用の申請用紙を貰って来るのを忘れたため、ネットで申請の書き込みをすることにしました。 https://www.ezairyu.mofa.go.jp/passport/ippanryoken 何回か…

…けての受験期には既に脳脊髄液減少症の症状が出ていましたが、元々優秀なこともあり志望校に無事に入学されました。 しかしながら、未治療のままでの通学は困難を極めるものであり、悩まれた末に通信制高校に転校されたのです。 娘のように高校受験ができないという子供の患者さんが多い中で、受験期に発症したMちゃんのように高校受験をして高校に入った子は、また違った苦悩を背負い込むことになります。 大学受験に向けての本格的にスタートを切るためのスタートダッシュを切り周りがどんどん学力をつけていく…

先週とは打って変わって今日は絵にかいたような快晴の一日でした。 土日はすっきりしないお天気でしたが、登校の第一週の疲れが出たようで案の定よく眠っていました。 土曜の午前は泥沼にはまったように寝ておりこれは想定内でしたが・・・ 翌日の日曜も雨でしたが、午前10時半に無理に起こして約束していたおじいちゃんとのランチに行ったまでは良かったのですが、食べている間も超無口・・・ 頭が起きていない感じがありありと見てとれるのですが、事情を知らない人がこれをから見たら、ものすごく不愛想な子…

脳脊髄液減少症のブロガーさんたちが取り上げてられたネット記事です。 明石の明舞中央病院の中川先生が取り上げられました。 日々の診療に加え講演会、そして新たに発足した脳脊髄液漏出症学会の会長を努められるとあって、今まで以上にお忙しい日々を送っておられることと思います。 中川先生、本当にご苦労様です‼m(__)m （ここから記事） https://news.yahoo.co.jp/articles/7505327de964b60e55919b398ee9a7bc1e67377b …