燃え尽き症候群 娘の病気からの回復を書くためのブログに私の事を載せるのはいつも憚られる思いがするのですが、それでもご心配頂いている方もおられますので、書かせて頂いております。 最近の私の無気力状態、心が何に対しても波打たず、喜怒哀楽の乏しいこの状態。 昨日コメント欄でご指摘をうけたのは「Burn Out(燃え尽き症候群）ではないか」ということでした。 まさか、そんなこととは思いもよらず・・・。（思考力すら既になくなっている感があります） 一応ネットで確かめてみようと思いました…

1年以上に渡り、闘ってきましたシックハウスの調停、「毒部屋案件」ですが、今月8日にシックハウスの調停は結審しました。 7月の時点で既に、下の階の施工業者の塗料等によるVOCが、私たちを中毒症状にしてた原因であると判断されたのですが… 9月8日に「これが最期か…」と、調停後に神戸簡易裁判所をを後にしたのです。 調停は、もし負けると目も当てられない結果となっていたことを考えれば、因果関係が認められ、僅かながら手元にも金銭が残ることを考えると満足すべきことだと頭ではわかっているので…

…たことはありますが、脳脊髄液減少症になってから、さらに症状が酷く多彩になりまして、大好物だったパンやカステラのようなものを食べるとお腹を下すようになっています。 他の脳脊髄液減少症患者さんも同じような状態になったという方がおられるので、髄液漏れからの神経異常の影響もあるのではないかと考えています。その方（Sさんの娘様）の場合、髄液漏れが回復するにつれて胃腸症状も徐々に消失されたとのことですので、やはり髄液漏れに起因するものだったと考えるのが妥当ではないかと。 ☞一夜明けて今朝…

アナリティクスに異変？ 先日の神戸新聞掲載を知ったのは、神戸で娘が英会話の先生をしていたボランティアセンターのドン、「笑顔の素敵なNさん」からのLINEでした。 通常は前夜に記者さんから連絡が入るのですが、今回は娘が主体となって動いていたため娘のメールの方にだけ連絡を入れられていたのです。それを娘が気がつかずに翌日そのまま学校へいってしまったという顛末でした。 なので、私にとってはまさに「寝耳に水」のゲリラ掲載であったのです💦 「あぁ、本当に載せてもらえたのだ…これで安心」 …

体調悪化の週末 この三連休に入る前の先週の金曜日、台風接近のためか娘の体調が非常に悪くなってしまいました。結果、2学期初の欠席となってしまったのです。 やはり、低気圧にはモロにやられてしまいます。もう真剣に次のブラッドパッチの事を考えてしまいましたが、娘はまだ決心がつかないようで予約もできず、もう少し様子見をするしかありません。でも、冬休みにコロナ感染が増えるといつもの如く、県外の患者は受け入れしてもらえない可能性があり、仮に「する」にしても不確定要素の中の決断となりますね……

…。 全国規模の「脳脊髄液減少症患者の会」に入っておられるのですが、何でも配信動画の中で、神戸新聞の記事が取り上げられ、それをM先生が喜んでおられるようなことが窺える内容だったそうなのです。 この患者会が、M先生が福山の病院に来年度も継続勤務できるよう、病院やその他各方面に積極的に働きかけてこられていますので、このままお任せしようと思いました。 先日お願いしたM先生のための署名活動でもそうで、この患者会が中心となりM先生の危機に際して全国に呼び掛けておられたのです。 当ブログの…

…に限らず、これまでも脳脊髄液減少症に関する記事を多く書いておられるため、この病気への関心と理解が非常に高いのでしょう。 なので、少しでも沢山の人々の目に留まるように、カラーで、大きめのスペースで掲載されるように配慮して頂けたのだと感じています。 私の、「今度はカラーでお願いしますよ♡」という要望が伝わっていたのかどうかはわかりませんが、娘のインタビュー取材は、これ以上ない形で日の目を見ることになったと言えるでしょう。 神戸新聞のS記者と、からだ面、県域版のデスク様の並々ならぬ…

…ておくことにした。 脳脊髄液減少症重症時には免疫が壊滅的になり、風邪でもひこうものうなら数週間は大変な思いをすることになっていた。今もまだ回復途上にあるため、念には念を入れるに越したことはない。 「残念だけれど、お祖母ちゃんはきっとわかってくれる」と、娘は家でお祈りを捧げることになった。 お坊さんが来られる前に、門からドアノブからトイレも、そして木魚やらお鈴やら仏具をアルコール消毒をして、到着をお待ちした。 スポンサーリンク お坊さんはそそくさと お坊さんの着換えが終わり、読…

…な事でした☟ ☆脳脊髄液減少症治療（ブラッドパッチ）の保険診療点数が低いことから、この治療をお医者さんがいなくなり、将来の患者さんが治療できなくなるとしたら大変だ ☆福山のM先生が今年で病院を辞めさせられそうだから、少しでもそれを阻止する力になりたい ☆最終的に新聞記事になることで問題の周知にもなるし、それを読んだ行政で保健制度を変えられる偉い人が心を動かしてくれて、保険診療点を改正する方向になってほしい ☆それに「TOEIC980 点」のことをまだ覚えている人がいるだろうか…

取り急ぎ、ご報告です。 紙面はこういう感じだったようです☟ 電子版はこちらです☟パソコン版には大きい写真も2つ載せていただけました。 www.kobe-np.co.jp ブラッドパッチの普及と保険診療点数の改善のために拡散して頂けるとありがたいです。 「一日一善！」応援のパワー「2つのクリック」をどうぞお願いいたします！☟ 🌹毎日の応援クリックは幸福への架け橋！🌹 ブログ村へ BLOG RANKINGへ 🌸読者登録はこちらから🌸

先週、久々に娘のピンチを守るための記事を毎日更新してしましたが、その過程で初めて気付くことがありました。 リアルタイムで何人の方がブログに訪問されているかは「グーグルアナリティクス」というアプリで知ることができるので、たまに見ています。 先週一杯、連日夜中まで記事を書いたりしていましたが、どんなに遅い時間でも見て頂いている方がおられるんだなぁ… と新鮮な驚きと「ありがたさ」が沸き上がってきます。 そんなある夜、リアルタイムで凄い数字が表示されているのに気づきました。 リアルタ…

この1週間、連続で夜更かしをしすぎて体内時計が完全に狂ってしまった… 眠れないので8月31日にGoogleフォトにピックアップされてドキッとした写真を貼ろうと思う。 母のケーキ まずこの写真。 これが出てきたときは、あの時、あの場所の「非日常」の空気感が蘇った。 母がホスピスで迎えた最期の誕生日のケーキ。 もう食べられないとはわかっていたが、「せめて見るだけでも…」と、五条のイオンモールのケーキ屋さんまで妹の車で買いに行った。 ケーキを切るのをじっと見ており、「もしかしたら……

…当時は、「学校事故や脳脊髄液減少症関連の各方面にこんなに大事な記事が白黒扱いだとは・・・」と驚いてすぐに記者さんに伝えると、記者さんも理由がわからないということでした。その後、掛け合われたようで有料電子版だけカラーになったのです。 これはデスクの差し金？いやいや色々熟慮されてのご判断だったのでしょう。一介の市民である私には知らぬところの各方面への並々ならぬ配慮や忖度の必要があったのだろうと想像しています。カラーだと、あまりにも生々しすぎますからね・・・ そして今回、写真2枚分…

…の原因か、それとも、脳脊髄液減少症が悪化している・・・⁈（いやいや、こんなことは口にも出したくないですね、縁起でもない） いずれかは判断ができませんが、低気圧の影響は大きいと思います。 しかし・・・以前にも何回か書いていましたが、 「脳脊髄液減少症が回復してゆくと、徐々に低気圧に反応しなくなる」 という法則のようなものがありまして、これは周りの回復されている患者さん達を見ていてもほぼ当てはまっている気がするのです。 娘の場合、1年の冬の学期は、季節的なものもありますが天気によ…

地元脳外科へ 今日も、京都の朝は滝のような雨が断続的に降っており、一体この状態がいつまで続くの？とうんざり気味でした。 先週キャンセルした娘の脳のMRI撮影は一昨日の夕方に済ませましたが、翌日の朝9時半からの診察は、雨のため起きられず・・・ どうせ、画像前回と比べて変化がないかを伺うだけなので、無理に起こすことは無かろうと一人でこの地域では昔から名の知れた脳外科病院に向かう事にしました。 内部は「昔ながらの病院といった」趣があります。神戸や京都では最新設備の大学病院や公立病院…

（数回ほど娘関連の記事からは離れ、新型コロナやワクチン関連のことを書きます） 現在、コロナ中等度(と言っても深刻）の症状で闘病されているタレントの野々村真さん（57)のことが話題になっています。肺が真っ白で酸素吸入器をつけた状態でいるとのことで容体が大変心配されます。 このニュースが初めて出た時、ネット上の某掲示板やヤフコメでは、「ワクチン接種をしたのか、していないのか？」が大きな関心事になっていました。（結局、8月頭に接種予定だったが「まだ打っていなかった」ということで決着…

…嫌がる学校事故であり脳脊髄液減少症でもあるからです。 そして、現在弁護士さんと契約中である以上、他の弁護士さんにはこの件についての相談はできないという決まりがある事は知っていたため、恋愛のように、「次の相手を見つけて乗り換える」というような事はできないのです。 ※弁護士職務基本規定 （他の事件への不当介入） 第七十二条 弁護士は、他の弁護士等が受任している事件に不当に介入してはならない これは大きな障害となる点でしたが、考えてどうにもなるものでもありません。 しかし、周りでは…

前回の続きです。 弁護士さんの目指す訴訟と私たちの望む方向性の決定的乖離が、今年2月に延長した時効期限の1ヶ月前で露わになってしまい、もうどうすればよいのか自問自答を続け、あまりのストレスでもう訴訟自体をやめてしまいたい気持ちにもなっていたその時・・・ ネットで、ある弁護士事務所の事項についてのページを偶然見かけ、 「あれ？ひょっとして2018年2月の娘の事故の時効は、3年でなくて5年なのではないの⁉」 と、思ったのです‼ 話は半年戻ります。 時効が迫る今年2月ののその頃に時…

…生じていたのです。 脳脊髄液減少症の訴訟では、被害がいかに大きかろうと勝てることは滅多にありません。そして、学校事故にしても費やすことになる労力の割には勝ちにつながることは難しい訴訟であります。 そのことを私以上にわかっておられる弁護士さんだから、今回の娘の学校事故であっても、あたかも交通事故のようなコンパクトは訴訟にまとめようとされていたのかもしれません。 「訴状」の下書きを見せて頂いた時、その請求項目の内容に愕然としてしまったことは、上記の記事に書きましたが、このまま裁判…

今日は私の悲惨な肩の話題です。 今月初旬に「頑固な五十肩だなぁ」と、近くのR病院の整形外科に行ったところ、最初の先生から「五十肩どころではないよ・・・」言われました。 www.tomaclara.com その翌週は肩専門の先生に回され「変形性肩関節症」と診断。「痛みを取るには人工関節しかない」と言われました。その時に指摘されたのは、右肩の棘の形成と、右肩位置があがっていることでした。 左は正常、右は問題のある肩です。 そして、MRIでは更なる棘の存在と水の溜まりがありました。…

昨日の娘の発表会、直前で左手が動かせなくなっていた娘でしたが、3日半の安静の後、何とか西宮芸文の舞台に立つことができました。ご心配頂いた方、有難うございましたm(__)m その模様は編集ができ次第伝えさせて頂こうと思います。 さて、翌日の今日ですが、一気にモードを変わり、今朝は神戸簡易裁判所まで昨日の華やかな空気の西宮を通り越して電車で遥々向かいました。 今日は調停の6回目。 何故か今回はいつもの湊川神社参拝を後にして、駅から裁判所正面に続く道を歩きました。この角度からだと威…

夏休みに入り、このところ毎日昼前に起きて、目をしっかり覚ますために涼しい部屋で好きな種目のオリンピック観戦をして一日を始める娘です。 昨日は、卓球の水谷・美誠ペアが奇跡の大逆転をしましたが… い、いやはや、凄すぎました‼ さて、いよいよ明日27日は娘が頑張る番で🎻の発表会です。西宮芸術文化センターの舞台で4年ぶりに演奏をする予定なのですが、トラブル続きで気が気ではない状況です・・・ 23日には一日だけの伴奏合わせをしました。神戸の先生のレッスン室で、再会の喜びを分かち合い、特…

昭和－平成－令和と、半世紀以上を生きてきました。 高校、大学生のころまでは、携帯電話など持てる人は特別な人だけでした。 友達との連絡も家の固定電話しかなく、親の目を盗んで長電話をしていたことを思い出します。 「一旦外にでれば誰とも繋がれない状況」となり、今の人には信じられないような不便さと隣り合わせの毎日でした。 30代になって初めて携帯電話を持てたことで生活は大きく変わったのですが、それ以上の衝撃は、インターネットからの情報が得られるようになったことによるものでした。 それ…

…ンク やはり無名の「脳脊髄液減少症」 最後に、娘が学校に出す診断書が欲しいと言うのでその相談をしました。朝の覚醒困難のためホームルームの中の聖書の時間に出席が厳しいことがあるため、少しでも理解と配慮を頂きたく、そのためにはやはり「診断書」があったほうが娘も安心だそうです。 「うーん、診断書で配慮してもらえる学校とそうでないところがあるから、どうかなぁ・・・」 と言いながらも、さっそくパソコンに向かって書く気満々のK先生でした。 しかし、気になったのは診断書の中に脳脊髄液減少症…

かつて、影の薄い存在だった娘を、一挙に世に出した(？）あの記事を書いたのはこの人。 後に「毒部屋案件」の舞台となる、甲南商店街のあのマンションへ取材に来られた。 それから2年後、変わり果てた姿で眠り続ける娘を取材したのもこの人だった。 その時は、毒部屋から脱出し、学校事故の舞台となった中学校のすぐそばのマンションに来られたが、娘は声をかけても眠り続け、この人の声を聞くことも顔を見ることも叶わなかった。 そうして今回、2021年の7月に、神戸から遠路遥々猛暑の京都の片田舎まで…

…元々は交通事故により脳脊髄液減少症を発症した患者さんでした。ブラッドパッチ一度で漏れが止まったそうですが、その後、頭、首、腰、背中の痛みや倦怠感や低体温にも悩まされ、そんな時に出会ったのがこの背骨コンディショニングだったと言われます。 一度の速攻で効いたため、ご自分もインストラクターの資格を取られて今までに900人ほど指導されています。 初級のリハビリ 娘は初挑戦。まず、寝ころんで左右の足の長さをくらべたら2センチほど違いました！次は、足を押さえて痛みのチェック。 ZOOM画…

…ようです。 一度脳脊髄液減少症になってしまうと、このような脱水による頭痛が後々まで残る方が多いと聞いています。 それが、まだ髄液漏れが微妙に止まっていないためか、それとも既に後遺症になってしまったものなのかは判断ができませんが、今度来るときは、カットの途中で水分補充の時間を貰うようにした方がよさそうです。 髪の量が半分くらいになって、首への負担も軽くなりました。これ以上短くするとクセが強く出て爆発アタマになるそうなので、ストパをあてない高校生のうちはこれが限界でしょうか？ 「…

…された方や、間接的に脳脊髄液減少症の裁判を知ってられる方々の持たれる印象もそのようなものだったのです。 「不安な事」とは複数あるのですが、そのうちの一つは以下のようなものです。 「謝罪」が欲しいのか？「補償」が必要なのか？それとも・・・ 娘がああいう目に遭わされて、謝罪の言葉を聞かぬまま社会的に死んでいる状態の日々が続いた時は、 この娘の無念を晴らす事＝訴訟に勝って娘に直接謝罪をしてもらう という気持ちで、弁護士さんの元を訪ねました。 でも徐々に、「この3年間以上の間に謝罪を…

…えたのです。 既に、脳脊髄液減少症の検査や治療のために脳や体幹部にレントゲン、CTやIR（ラジオアイソトープ）という、普通の子供がしないような放射線被曝を多数してしまっているため、常にそのリスク（癌、白血病、他腫瘍系etc.)は頭の隅にあります。 被曝線量と良性/悪性腫瘍の発生率とは有意な相関関係があるのです。 なので、意を決して先週「婦人科」クリニックをを受診しました。子宮や卵巣に異常はないかを見るためにお腹の上からエコーをしてもらいましたが、あいにくうまく写らないため、次…

先日、このところ痛みが引かない「五十肩」を診て貰おうと、やっと病院に行ってきました。 半年前交通事故後の頸椎の痛みがなかなか取れずその間は放置していたのです。2か月前から通った整骨院も交通事故の損傷による腰から肩首しか治療してくれませんでしたので… 例の如くレントゲンを撮り、それを一目見るや否や整形外科医は「これ、五十肩どころではありませんよ…」と一言。そして、別の曜日の肩関節専門の先生に診断をしてもらうように言われ、それからMRIを撮って帰りました。 左正常、右異常、違いが…