(続きです） 医者は誰も口にしない おじいちゃん（父）の今回の癌もまさにこの「ターボ癌」に違いないと思った。 しかし今までの所、医師にそれを仄めかしても見事にスルーされてしまう。 それも関わった医師全員である‼ 一人目の医師（告知をした医師）は、本人の前であそこまであからさまに言わなくても…と思うほどの不注意さと冷酷さでの突然告知だったが、この人は勿論「ワクチンが原因」などとは匂わせもしない。 一般病棟に入院後担当医となったの若い男性の医師や、緩和ケア病棟（ホスピス）の若い女…

ターボ癌 本来は、進行が遅いはずの老人の癌なのに「発見から亡くなるまで数か月」という現象は海外の医師により「TURBO CANCER」と名付けられ、コロナワクチン接種当初から警鐘をならす医師や研究者は多く存在した。 しかし、それがネットやメディアの表側に登場して人々の目に触れることはほとんどなかった。 何でも、「ターボ癌」という言葉は少し前までGoogleの検索には上がりにくくなっていたらしい。 しかし、現在では以下のような書き込みはネットを探せばあちこちで見られるようになっ…

不意をつかれた告知 今年になって娘が受験と学校の課題に追いまくられていた2月の初め、珍しく平日に父から1本の電話が入った。何でも、持病の心臓大動脈瘤の経過観察のため毎年撮っていた胸部CTを今年は京都K病院で撮ったところ、医師にこう言われたというのだ。 「肺に何か影が映っていますよ。肺気腫のようだな。心臓よりこっちの方が大変かもしれないな。明日にでもご家族と呼吸器科を受診してください」 肺気腫は喫煙経験のある人に多い肺の病気で、重症化すると呼吸が苦しくなり酸素ボンベが手放せなく…

前回は長い前置きをしましたが、つまりは、とうに諦め記憶の底に故意に沈めていた英語スピーチの機会が、最後の最後のこの日に巡ってきたのです‼ 卒業式でのスピーチ この尊い時間は、あの冬の日から5年間を必死で生きてきた娘への天からの贈り物。 これまでの努力と涙が結晶し、そして運にも恵まれて、それまでは貧乏くじばかりひいていたような5年間がグレンと幸せな時間へと覆った瞬間だ。 3分半という短い時間の中に、3年間の喜怒哀楽その他諸々の感情の一瞬一瞬がぎゅっと収斂された。 娘は自分の発す…

英語スピーチをする機会はもう一生、娘には訪れることはないと思っていた。 スポンサーリンク 娘は本来、中学で沢山の英語スピーチコンテストに出て、そこで自分を成長させる沢山の素敵な思い出を作り、その英語力を買われて神戸市の中学生使節団の一員として、姉妹都市のオーストラリアのブリスベンに派遣され初めての現地の英語に触れるという貴重な体験をしていた・・・はずっだった。 そして、高校は神戸のそこそこ難関の公立高校に通い、受験の終わった今頃は、「トビ立てジャパン」の2023年度留学生派遣…

2020年3月17日、娘の中学校の卒業式（支援学校）は思い出のどこを切り取っても感動的でした… www.tomaclara.com あれから3年経ち、2023年3月18日、お陰様で娘は高校生最終日の卒業式に無事臨むことができました。 2度のブラッドパッチと治療を続けながらの登校。学校のすぐ傍にアパートを借り、それでも度々の体調悪化で遅刻、早退、欠席を数えきれないほどしながらも、先生方のご配慮のお陰でなんとかこの日に辿り着きました。 制服がない高校です。 最後の晴れの日のために…

何回か連載をしてきましたが、当方の老朽化して壊れた右肩の経過ですが… このところ、普通にしていても少し肩を動かしたくらいで激痛が走る為、動作は更に緩慢、歩く時も右手が揺れないようはに片手だけペンギンのような体勢で移動をしています。 夜間の痛みは更にひどくなり、熟睡は不可能。1時間に一回くらいは痛みのために目を醒ますを繰り返しているため、身体が目に見えて弱ってきているのを自覚するとともに、見た目の劣化(やつれ方）もひどいものであります。 でも、人間の適応力といいますか、この劣悪…

女優の米倉涼子さんのことは以前取り上げたのですが・・・ www.tomaclara.com www.tomaclara.com 最初の記事から丁度3年になりますが、もう完治されたのだとばかり思っていたのです。 そうしたら昨日、またニュースになっていることを知人から教えてもらいました。 www.msn.com 米倉涼子（47）が、11月に開幕する主演ミュージカル「CHICAGO」を降板することが28日、分かった。主催のキョードー東京が発表した。理由を「急性腰痛症及び仙腸関節障害…

このところ、自身の右肩の変形性肩関節症が悪化したようで、こわばりと動かしたときの痛み、可動域ともに悪化しています。 前回の続きです。 包丁を使うのが辛い、傘をすぼめられない、着替えが不自由、などなどと不自由は増えつつありますが、最近はおトイレの際にも右手ではお尻を拭けないという症状が出てきました。 ああいう肩の使い方が結構堪えます。はじめは、お尻の出口のところにティッシュを持った手をもっていき、この手ではなく体幹部を動かすことで何とか凌いでいましたが、ふと今「左手を使えばいい…

50代で右肩が変形増殖してエラい状態になってしまっている私です。 当初、最寄りの幾つかの大きめの病院では「保存治療を行って最後は人工肩関節しかない」と言われていました。 もしも人工肩関節ならこういう感じになります。 今は2種類の手術法があるようですが、どちらにしても置換後は運動🏓するのは無理だとおっしゃっていました。 そして、前回の続きになります。 骨を削ると言っても… まず、診察室で聞いた言葉は、「骨を削ることで症状が緩和するでしょう」という楽観的ご見解でした。 それまで幾…

昨年の今ごろだったと思いますが、「人工肩関節しかない」と複数の整形外科医に言われるくらい絶望的に傷んでしまった私の右肩関節の事を書きました。 www.tomaclara.com www.tomaclara.com あれから、何回か突然ブロックされたように動かなくなる度に鍼をしたり整形外科で筋膜リリースをしたりして小康状態を得ることとなっていましたが、人工肩関節だけはまだ嫌なので頭の中から消し去ろうとすることで不自由が当たり前になっていた日々を送っていました。 あれから1年・・…

今日は8月31日、娘の学校の夏休みの最終日でした。 ブログを読んで頂いている生徒さんの学校は既に始まっているところもあるかもしれませんが、皆さんどのような夏休みを過ごされましたか？ 世間の基準的には緩くはあるものの紛れもなく大学受験生をしている娘ですが、この夏休みは結構受験生カラーを出しての毎日となっておりました。 娘の学校は本当に一人一人が全く異なる受験をするため一般的高校のように3年生が「受験一色」という雰囲気にはなりません。 また、学年を超えての授業編成となっており、米…

続き(本題）です 以前はぴかぴかで虫歯が一本もない子供だった娘です。 それが中1の学校事故による脳脊髄液減少症で身体がボロボロになってしまっただけでなく、歯の内部までやられてしまっていた事を知ったのは突然のことで、まるで「青天の霹靂」のような衝撃💥でした。 高校2年になって「歯が痛い」と言い出したので、「とうとう普通の子供並みに虫歯の洗礼をうけるのか…まぁ、一本くらい仕方ないな…」くらいに受け止めていたのです。 調べてみると、自分の子供の頃とは違い今は削らずに治療することもで…

皆様、お元気でしょうか？ このところ、暑さによるクーラーつけっぱなしのせいだと思うのですが、身体がだるくて眠くてたまらない状態が続いており、更新をする気力がなくなっていました。 今日も、クーラー病で朝起きぬけに全身が重かったです。 「歯」の続きを書きます。 www.tomaclara.com 結局、虫歯の詰め物の隙間から感染して、神経を全て抜くというい運命になってしまったのですが、一回目の治療中にまた何かに感染して歯茎の奥が口内炎になってしまい痛みが続いていたということでした…

www.tomaclara.com 数日前に、お肉をがぶっと噛んだ際に違和感を感じ、その後すぐに奥歯に激痛を覚えた娘。翌日の日曜日に、休日診療センターに駆け込みました。 その時は、「歯が割れたかひびが入ったのでしょう」とのドクターのご意見で翌日かかりつけ医に診てもらいにいくように言われました。 スポンサーリンク どっちかが誤診？ 電話で、予約がいっぱいのところに急患として入れていただき娘を連れて行きました。 わりと少ない待ち時間で娘は治療室へと入っていき、しばらくすると出てく…

脳脊髄液減少症患者仲間のSさんのお嬢さんは、以前お伝えしたようにこの春大学生になられて、ご家族から離れ都会で一人元気に頑張っておられます。 www.tomaclara.com 中学から高校2年生になるまでは重度の脳脊髄液減少症であり、その意味では娘と同様失われた数年間があるのですが、大きな違いとしては、Sさんのお嬢さんは、ブラッドパッチ2回目でほぼ完治といってよい状態になられたことです。 それは、同病患者を持つ身にとっては✨奇跡✨にも思える回復でした‼ ブラッドパッチをすると…

3月末に申請に行ったときは、娘がうまく自筆署名の箇所をミスってくれたおかげで受理されず、再度申請することになったわけですが・・・ www.tomaclara.com 今回は18歳になるので赤色の10年パスポートが申請できるためワクワクしつつ、用紙を書き直そうとしたところ・・・ 10年用の申請用紙を貰って来るのを忘れたため、ネットで申請の書き込みをすることにしました。 https://www.ezairyu.mofa.go.jp/passport/ippanryoken 何回か…

2度に渡り、このブログからも署名のご協力をお願いした福山医療センターの守山英二先生ですが、先月2月27日に「中国新聞」に、先生の今後のことや脳脊髄液減少症についての諸々が取り上げられていたそうです。 遅ればせながら、ここにご紹介させて頂きます。 脳脊髄液減少症、尾道で診療継続 福山医療センター、担当医が３月末で定年 脳脊髄液減少症（漏出症）の診療で全国屈指の実績がある福山医療センター（福山市沖野上町）が、担当の守山英二医師（６５）の定年に伴い３月末で治療を取りやめる。交通事故…

Sさんのお嬢さん（Aさん）は、中学時代に脳脊髄液減少症の重症期を経験したお子さんです。「同じ病気の方や、まだこの病気だと気づいていない方のために自らの体験をシェアしたい」という思いを持たれて、当ブログ記事に何度も登場して頂きました。 お母様とも、この難しい病気や、子供の患者を持つ家族の辛い思いについてもツーカーで話が通じる数少ない患者仲間であります。 Sさんとコラボした最初の記事がこれでした。 www.tomaclara.com 娘ととても症状や経過が似ており、小6で発症。中…

また体重が・・・ このところ娘が疲労困憊していることは既にお伝えしていますが、学校が続くと食が細る一方のため、なんだか体系が更に縦に長くなったような気がしていたところ... 京都の家に戻った先週末の金曜日に体重を計ると、また減っていて、40.３キロという、あと少しで私たちが危険ラインと設定している40キロを切りそうになっていました。 3か月ほど前は、腸の中がすっきりして42キロで、細いには細いですが元気そうでした。 www.tomaclara.com この頃からは1.7キロの…

ロシアーウクライナ情勢が更にきな臭くなっていますが、今日はAS●Aさんとのお電話のお話の最終記事となります。 www.tomaclara.com 前回の、AS●Aさんの社会活動についてお話ししたのは、電話の会話の半分。残りの半分はこちらの関連の話題となりました。 前世は外国の人？ AS●Aさんとお話する事前に、その場でAS●Aさんと一緒にいらした発明家先生が、娘の新聞記事（英語の方）をネット画面で見せておられたようで、話は自然とそちらに移りました。 娘が小6のころの英語力に関…

海外情勢がこのような状況下でこんな能天気な話題を書くことがあまりに不謹慎にも思え、罪悪感すら覚える数日でした。 その上、娘の進路に関しで先日ショックな事があり、2人で(心で）泣くようなことがあったことで、まさに内憂外患状態ではありますが、成り行き上、AS●Aさんの件は書いて終わらせることに致します。 前回の続きです☟ 嘘ではありません！ 「AS●Aさんと電話で話したよ！」と、親しい人何人かに言ってみたら、皆一様に、「まさか、噓でしょ～」「本当に本人だったの？発明家先生に担がれ…

今日はよく寝られて気分も落ち着きましたのでやっと続きを書けます。 予告どおり今日の記事はびっくり‼の内容… だと思います。 私が4年越しの断髪をするエネルギーを持てたのは、神戸時代、ボランティア先の発明家おじいちゃん先生の人脈で、登録者50万人の政治系ユーチューバー及〇幸久さんに会えるかも？というお話があったからでした。 結局オミクロン株が爆発的な広がりを見せた時期と重なったためその集まりはキャンセルとなり、ひどくしょんぼりしていたところ、少し経ったある朝、その先生からまた電…

昨日の続きです。 事故被害者である病弱児をケアしながら、「毒部屋案件」などを抱えて心労が重なってやつれにやつれていた私です。 （しかし、どんな時でも食欲だけは落ちないため体重はしっかりキープ） ふと鏡に映る姿を見て「これはあんまりだ…」と、たまには自分でも思っていたのですが、なかなか動く気にならず・・・ そんなある時、凄いお誘いが舞い込んだのです。 スポンサーリンク え、あのお方に会える⁈ 神戸にいた頃、地域のボランティアセンターが近所にあったことから、震災後ずっとこの地に息…

昨日、懇意にして頂いている脳脊髄液減少症の広島の患者さんからメールで連絡がありました。 この記事にある署名に関してでした。 M先生が福山医療センターに残って心置きなくブラッドパッチや診療に勤しんで頂くために、院長先生に宛てて署名や嘆願ができ日る々が少なくなってきました。 その中で思い残すことのないようにしっかりと気持ちを届けるための2つのアドバイスがそのメールには書かれており、ここにシェアさせて頂こうと思ったのです。 ①スマホ画面を分割してコピペをすること この方は、前回で8…

✨大切なお知らせ✨ ※守山先生の福山医療センターでの勤務とブラッドパッチの継続を求める署名の締め切りの時期が変更されたとのこと、読者のペンちゃん様から数日前にコメント欄で教えて頂きました。 「今日患者会の方に電話で確認しました。 署名提出期限は２月末までだそうです。(３月に署名を持っていってくださるそうです。) 署名たくさんの人に協力していただいております！ 感謝です。 私もひきつづき頑張ります！」 先月の署名お願い記事には、患者会が発信された以下のメッセージを添付しましたが…

先日、どうやら逆流性食道炎らしい娘の不調の事を書きました。 読んで頂いた方からアドバイスを何件か頂き有難うございました。皆さんも結構この症状の経験がおありなのだなぁ、と感じた次第です。 先週月曜は学校のコロナ感染による休校の最終日であり消化器内科で六君子湯とタケプロンを処方してもらっった日でもありました。 久々の登校日となった火曜日は体調悪化で完全欠席になりました。前回の記事で書いた「いわゆるトンガ頭痛」の可能性もある頭痛が出てしまい、ブラッドパッチが効かなかったのだろうかと…

校内で感染者が3人出たことで一昨日の月曜日まで自宅でオンライン授業となった娘です。 ライブで参加が要求される授業以外の朝の授業は、後で録画で見ていました。 2時間目は交渉術のディスカッションだったため、この時間の後はどっと疲れて眠り、昼頃また起きて授業に参加という感じで毎日を過ごしていました。 ちょっと授業を受けただけでこんなに眠くなってしまうのは、やはりまだまだ本調子ではないのだなぁと再認識させられてしまいます。 もしも全日制高校に行かずに通信高校に入っていたら、こういう感…

少し間が空きましたが、冬休みの初めにブラッドパッチの場所を提供して頂いた尾道市民病院の土本先生に感銘を受けたのでそのことを書こうと思います。 上の記事に書いたように土本先生は、この病院の名誉院長さんでありながら、偉そうなところが微塵もなくてとてもよく動かれる先生だと、短いご縁の中でも感じることのできる方でした。 (上記記事より抜粋） 「毎日２回も様子を見に来てくれはる」と報告が入ったのですが、「え～、そんなにお偉い方が2回も一般人の子供の様子を見にこられるのか～‼!( ﾟДﾟ…

続きです。 今学期からAP科目を取ることになったのですがその科目はなんと・・・ こんな科目名聞いたことがない… 娘の言う所によると、その授業名とは、 「NEGOTIATION(交渉）」なのだそうです‼ 日本語科目名で呼ぶとしたら、「交渉術」？となるのでしょうか。 それでは余りにも世俗的でビジネスライクな感じがします。一応、大学授業の範疇で学問として教えられているのですから、「交渉学」とでも呼んだ方がいいかもしれませんが、何だか自面がしっくりきませんね… ビジネススクールとかだ…