来年度の渡米（？）に向けて、必要なものと言えば色々あります。 学校の成績、資格試験の結果、ある程度の資金、健康改善・・・ そして、これがないと日本を出国すること自体が不可能になるのがパスポートです‼ パスポートは家にあることはあるのですが・・・ 小４で台湾に一度1だけ旅行に行ったきりでスタンプが止まっています。 本来は行ける可能性が高かった神戸市中学校の姉妹都市ブリスベン派遣やトビ立てジャパンの短期留学が、学校事故からの病気で不可能になってしまい、実に寂しいページ面となってい…

これは夢の中の話だけれど、いかにも現在の自身と子供との関係への示唆を大いに含むものである気がしたため、ここに書き残そうと思う。 昨夜の変な夢 昨夜の夢は、生きている人間と亡くなった親族が総出で大きな会場で飲んで食ってカラオケをするようなにぎやかなものであった。 それほど近くはない血縁の関係のないおばさん（故人）までで出てきて、 「私がカラオケを歌う予定なのにくららちゃんが割り込んだおかげで私の出番がなくなった！」と文句をいってきた。そこで、何故かその場を仕切っていた私は、おば…

12月のブラッドパッチから4か月経とうとしている。 術後の変化が既に安定してきたので、M先生に報告をすべく、昨日4月12日は、福山医療センターに向かった。 今回は「報告」のみであるため、初めて娘を連れず単独で行くことに。 いつもの岡山の田園風景に癒しを得ながら新幹線でくつろぐ。 薔薇の季節には少し早かったが、すでに福山の「顔」である薔薇のコーディネーターのイケメンイタリア人に迎えられる。 診察室前の待合室には、2組が待ち、どちらも診察室に入ってから5分足らずで出てこられた。 …

京都西山にある大原野神社は昨年秋に紅葉見物に訪れた。 桜が咲いているかどうかは不明だが、現在住んでいる地域の氏神様なので天気の良い日に取り敢えずご機嫌伺いに行こうと思い立つ。 大原野神社概要 大原野神社は延暦三年(784)の長岡京遷都に際し桓武天皇の皇后 藤原乙牟漏(ふじわらのおとむろ)が春日大社(奈良県)の神々を勧請したのにはじまるという。 嘉祥三年(850)に文徳天皇が祖父 藤原冬嗣の念願を果たすべく社殿を建立し現在の社名となった。 平安時代に藤原氏が栄華を極めるとその氏…

前回の頭痛の日を超えてからは春爛漫の優しい日差しの降り注ぐ花見日和が続いている。 京都に戻り3回目の春で、5月に引っ越したので桜を見るのは2回目。 今春は学校の校舎が移転となり、その準備のために春休みが1週間長くなった。 なので、余裕を持って京都西山（洛西）の桜を満喫する毎日を送る。 スポンサーリンク ご近所の春 久しぶりに小畑川に降りて川沿いの春の色を楽しむ。 洛西大橋の交差点脇に作られた「花の道」。このあたりは西の住民の憩いの場となっている模様。 西日を浴びる桜。チューリ…

春休みに入ってから朝はほとんど起きてこなくなった娘に「可能ならもう少し早く起きてみない？」と昨日聞いてみたところ、こんな最悪の返答が来てしまった 「頑張るけど、昨日の夜なんかは頭痛が酷くて寝ようにも寝られなかったりするから・・・」 そんな大事な事、何ですぐに言わないの⁈ まぁ、あちこち不調だらけなので今更「頭痛が・・・」とか、逐一報告しようとも思わないのかもしれないけれど でも、12月にブラッドパッチを受けてからも、やはり頭痛は取れていないということがはっきりしてしまった あ…

今日(3月31日）で2021年度が終わります。 この一年、無事高校2年生を終えることができ、体調も厳しい時期もありましたが、親としては、本当によく頑張ってくれたと全力で褒めてあげたい気持ちで一杯です。 娘にとっては、しておくべき事ができなかった（TOEFLibt受験やSATの受験）という思いがあり、そのしわ寄せが明日から始まる2022年度に持ち越されてしまったというストレスはあることでしょう。 でも今年度は、周りの友達とほぼ同じペースで同じ課題をこなし、疲れ果ててしまい相変わ…

…ます。 2日に渡り、脳脊髄液減少症治療の第一線で獅子奮迅されている先生方ばかり、錚々たる面々のお話が聞ける貴重な機会となるようです。 参加費が2日で2000円かかりますが（会場参加の高校生以下は無料）、一般の方、特に、学校関係者そして医療関係者の方々の方々が沢山参加されて、罹患者は多いのにまだ尚埋もれた難病という扱いのこの病気の理解を深めていただけたらと思います。 公開講座の詳細はこちら☟ Japanese society of cerebrospinal fluid lea…

…、先生の今後のことや脳脊髄液減少症についての諸々が取り上げられていたそうです。 遅ればせながら、ここにご紹介させて頂きます。 脳脊髄液減少症、尾道で診療継続 福山医療センター、担当医が３月末で定年 脳脊髄液減少症（漏出症）の診療で全国屈指の実績がある福山医療センター（福山市沖野上町）が、担当の守山英二医師（６５）の定年に伴い３月末で治療を取りやめる。交通事故やスポーツ中の衝撃などで髄液が漏れて強い頭痛やめまいを起こす病気で、広域から患者が訪れていた。代わりに尾道市民病院（新高…

…さん）は、中学時代に脳脊髄液減少症の重症期を経験したお子さんです。「同じ病気の方や、まだこの病気だと気づいていない方のために自らの体験をシェアしたい」という思いを持たれて、当ブログ記事に何度も登場して頂きました。 お母様とも、この難しい病気や、子供の患者を持つ家族の辛い思いについてもツーカーで話が通じる数少ない患者仲間であります。 Sさんとコラボした最初の記事がこれでした。 www.tomaclara.com 娘ととても症状や経過が似ており、小6で発症。中1からブラッドパッチ…

また体重が・・・ このところ娘が疲労困憊していることは既にお伝えしていますが、学校が続くと食が細る一方のため、なんだか体系が更に縦に長くなったような気がしていたところ... 京都の家に戻った先週末の金曜日に体重を計ると、また減っていて、40.３キロという、あと少しで私たちが危険ラインと設定している40キロを切りそうになっていました。 3か月ほど前は、腸の中がすっきりして42キロで、細いには細いですが元気そうでした。 www.tomaclara.com この頃からは1.7キロの…

ロシアーウクライナ情勢が更にきな臭くなっていますが、今日はAS●Aさんとのお電話のお話の最終記事となります。 www.tomaclara.com 前回の、AS●Aさんの社会活動についてお話ししたのは、電話の会話の半分。残りの半分はこちらの関連の話題となりました。 前世は外国の人？ AS●Aさんとお話する事前に、その場でAS●Aさんと一緒にいらした発明家先生が、娘の新聞記事（英語の方）をネット画面で見せておられたようで、話は自然とそちらに移りました。 娘が小6のころの英語力に関…

海外情勢がこのような状況下でこんな能天気な話題を書くことがあまりに不謹慎にも思え、罪悪感すら覚える数日でした。 その上、娘の進路に関しで先日ショックな事があり、2人で(心で）泣くようなことがあったことで、まさに内憂外患状態ではありますが、成り行き上、AS●Aさんの件は書いて終わらせることに致します。 前回の続きです☟ 嘘ではありません！ 「AS●Aさんと電話で話したよ！」と、親しい人何人かに言ってみたら、皆一様に、「まさか、噓でしょ～」「本当に本人だったの？発明家先生に担がれ…

今日はよく寝られて気分も落ち着きましたのでやっと続きを書けます。 予告どおり今日の記事はびっくり‼の内容… だと思います。 私が4年越しの断髪をするエネルギーを持てたのは、神戸時代、ボランティア先の発明家おじいちゃん先生の人脈で、登録者50万人の政治系ユーチューバー及〇幸久さんに会えるかも？というお話があったからでした。 結局オミクロン株が爆発的な広がりを見せた時期と重なったためその集まりはキャンセルとなり、ひどくしょんぼりしていたところ、少し経ったある朝、その先生からまた電…

このところ睡眠障害になってしまったようで、疲れている筈なのに夜全く寝付けません…(娘ではなく私ですが） 眠れないので何かを始めるとすぐに朝になってしまい、そのまま一日を始めるためずっと頭も身体も重く、ブログを書こうとする夜になると疲労困憊の状態で、かといって仮眠もできないという悪循環が続いています。 なので今日も書きたい記事の予定を延ばし軽い話題となります。 京都タワー 今日、2022年2月22日とゾロメ目の日は、睡眠剤を貰いに京都駅近くの心療内科に行きました。 いつもはスル…

…の学校事故で発症した脳脊髄液減少症です。 子供が患者とあって、予（かね）てから同病患者のママさん達とのお付き合いが多くなっています。近い年頃のお子さんがほとんどで、そして不思議な事ですが娘と同じ現在高校2年生の子供たちが多数です。(母の方はマルコウの私より一回りくらい若いママさん方が多いですが💦） その多くが思うような高校受験ができず、単位制や通信制高校、或いは病気の子供に非常に理解のある私学に進学されました。 高校受験はできたものの高校になってから症状が悪化して、普通科から…

昨日の続きです。 事故被害者である病弱児をケアしながら、「毒部屋案件」などを抱えて心労が重なってやつれにやつれていた私です。 （しかし、どんな時でも食欲だけは落ちないため体重はしっかりキープ） ふと鏡に映る姿を見て「これはあんまりだ…」と、たまには自分でも思っていたのですが、なかなか動く気にならず・・・ そんなある時、凄いお誘いが舞い込んだのです。 スポンサーリンク え、あのお方に会える⁈ 神戸にいた頃、地域のボランティアセンターが近所にあったことから、震災後ずっとこの地に息…

あと2週間で娘の事故から4年になります。 母である私は、もともと化粧もせずおしゃれにも興味がなかった人間でした。 それが子供の人生が変わる程の大きな危機に晒されたことで、更に自分の事になど全く関心がなくなってしまい子供をこの不幸な境遇から救い出す事のみを目指して生きてきました。 鏡も滅多に見ることもなくなり（顔を洗う時も鏡に映ってはいるが見ていない…）、美容院にも行かず余りにも見苦しくなった白髪は時々自分で染めるなどして気がつけば4年が経過しようとしています。 何といいますか…

今日は、この人の日でしたね。 連日、オリンピックを通して、中国が行っているジェノサイドを非難して外交ボイコットをしている国に対してどんな嫌がらせをされるだろうかと不安を持って見守っている方が多いと思います。 高梨沙羅さんら「スーツ違反」でやられた国は、外交ボイコットをしている国がほとんどであり、その他高木奈々さんが中国人選手に進路妨害を受けたとか、その他も色々「やはりな・・・」というような出来事が散見される事態となっていますね。 そして、今日のスノボーハーフパイプの決勝が始ま…

先週も学校で新たにオミクロン感染者が出たため、週の半分はオンラインとなった娘です。 関西でも学級閉鎖が相次いでいますが、規模の小さい娘の学校では小学部で感染者が出ても全体が休校になってしまいます。 校舎を共有しているため仕方のない事で、これ以上感染を広げないために学校も大変なようです。 社会を揺るがす一連の禍々しい成り行きに対して、こんなことを言っては顰蹙ものかもしれませんが・・・ 12月中旬にブラッドパッチ手術を行い冬休みをほぼずっと寝て過ごした上に、逆流性食道炎で胃腸が悲…

米倉涼子さんが脳脊髄液減少症を発症されたのは2019年でした。 幸い「ドクターX」の撮影の監修をされていた脳外科医のお医者様のお陰で事なきを得て元気にお仕事に励んでおられると思っていたのですが、先日こんな記事が大きく出ていました。 米倉涼子が、1月31日放送の『ニュース シブ5時』（NHK総合）で、持病の「低髄液圧症候群」について語った。 米倉は2019年、脳と脊髄の周りを満たす髄液が漏れることで、頭痛、めまいなどの症状が現れる低髄液圧症候群を発症。「だんだん真っすぐ歩けなく…

…懇意にして頂いている脳脊髄液減少症の広島の患者さんからメールで連絡がありました。 この記事にある署名に関してでした。 M先生が福山医療センターに残って心置きなくブラッドパッチや診療に勤しんで頂くために、院長先生に宛てて署名や嘆願ができ日る々が少なくなってきました。 その中で思い残すことのないようにしっかりと気持ちを届けるための2つのアドバイスがそのメールには書かれており、ここにシェアさせて頂こうと思ったのです。 ①スマホ画面を分割してコピペをすること この方は、前回で800人…

…先生は今後もまだまだ脳脊髄液減少症治療へやる気満々です✨ 今の所、来年度からは尾道の70代の名誉院長のサポートを受けてブラッドパッチの場はあちらに移りそうですが、病院間をM先生が行ったり来たりするようなご足労なしに、落ち着いてブラッドパッチを施せる盤石の場を、医療センターを始めとする広島県の大病院や行政の協力体制の下に早急に築かれることを強く願います！ 今の段階では、脳脊髄液減少症治療の医療設備が一番整っている福山医療センターの院長様への署名により、勤務の更なる延長とブラッド…

…の調子が悪い事自体が脳脊髄液減少症が治っていない証拠」という方向に捉えてしまいますが、もしかしたらそうではない可能性もあるので(一喜一憂せず‼）、今後は何とか普通に食べられるようになって、内側から湧き出る回復へのエネルギーを量産できる体制になっていってほしいと願います。 お帰りの前に、何かと絶不調の私たちへの応援クリックよろしくお願い致します♪☟ 「一日一善！」応援のパワー娘と猫の画像に「2つのクリック」をどうぞお願いいたします！☟ 🌹毎日の応援クリックは幸福への架け橋！🌹 …

…ews.jp 全国の脳脊髄液減少症の患者の皆さんの体調はどうだったでしょうか？ スポンサーリンク 頭痛ーるで確認 しかし一応、頭痛ールで15日から18日までの気圧の変化を確認したところ… （このところ「頭つーる」と思いこんでいましたが「頭痛ーる」だったのですね） 確かに15日には気圧のプチ乱高下がありますが、17日から18日にかけては大人しいものですね… もしかすると気圧云々ではなく、記事の雉のように火山爆発の衝撃波そのものにやられたのでしょうか？ いずれにせよ、ブラッドパッ…

…がダメだったのか？（脳脊髄液減少症が酷い頃はパンや小麦製品で一発でお腹を壊すので食べられませんでした） 最近は、少しマシになってきていたので、つい油断したのがいけなかったのかもしれません(-_-;) 診断は出ていませんが、薬は逆流性食道炎の物であり症状もそんな感じなのでおそらくそうだとは思うのですが、要因は2つ考えられます。 ①上で述べたようなストレス。これは絶対に関連していそうです。 ②脳脊髄液減少症患者の胃腸症状で逆流性食道炎が出ることがよくある 髄液漏れが原因の脳下垂に…

…から察せられた今後の脳脊髄液減少症治療の見通しを皆さんにもお伝えさせて頂こうと思います。 スポンサーリンク この病院は「救いの神」だった 以前は、西日本での脳脊髄液減少症治療のメッカの一つとして全国の患者さんが福山医療センターのもとに集まり、ブラッドパッチで多くの方が回復されていました。 しかし、コロナ禍となる中で、この福山医療センターにはクラスターが発生し、おそらくその事が要因となったのだと察しますが、この病院はブラッドパッチの際に県外の患者さんの入院受け入れを停止する状態…

…のです。 でも、脳脊髄液減少症で身体も頭も動かなかったあの長い間は、喜怒哀楽を表す元気が絶望的なくらいに無かったことを思えば、反面、嬉しい部分もあります。 それに、このくらい物が言えた方が、いざ海外に出た時には安心であることは確かです。 私の場合、かつてあまりにも言葉を呑み込みすぎて（幼少時より家庭内での正常なコミュニケーションが取れなかったため）子供でありながら自分の思う事が全く言えない子供でした。 後に海外に行って死ぬほどのカルチャーショックと言語の壁で苦労した事により、…

今週は3連休です。 まさに「命の恵み」ともいうべき休息時間が取れて娘も私も一息ついているところです。 前回の記事で少し触れましたが、今学期から新しい授業を取ることになり非常に疲れて帰ってくることになりました。 私の方がスケジュールを聞き間違っており、この新しい授業は毎日2時間目にあるのだということです。 これまでは（音楽とコンピューターが1年間休校のため）2時間目に自習時間、そして4時間目は空き時間ということで、普通の高校生だとこの上なく楽に過ごせていたでしょうが、娘にとって…

新学期1日目は首尾よく運んだと思いきや・・・ 第2日目前日の夜中に娘が突然「ストレスで寝られない。吐き気がする」と言い出し、この時点で翌日の登校は無理だな…と覚悟を決めました。 もともとは、「術後ひと月経っていない今週はずっと休ませて来週から登校でもいいかな」と考えていたので、翌朝は起こさずにずっと寝かせておきました。 それにしても何でこんなに学校で緊張したのだろうと訝しく思いましたが、心当たりがありました！ スポンサーリンク みっちりのスケジュール 今年度は、先生の都合で音…