Friendshipは船と港 ~藤田くらら 小6でTOEIC980点までの軌跡~

小学6年でTOEIC980点を取った女の子のお話。中学1年での、学校体育時の事故が原因で「脳脊髄液減少症」を発症。寝たきりから「復活」の兆しが…

「2019年7月11日の思念」は昇華されたけれど「娘の苦しみ」は現存している

昨日も、多くの方に訪れて頂きありがとうございました。 いつものブログ村(sickblogmura、 babyblogmura、 englishblogmura)や、はてなブログ以外に見慣れない参照元が表示されていました。 rikeinews.blog.jp というところから大量に来られていましたが、何…

脳脊髄液減少症と楽器演奏 (靴編) ~ ある「音楽家」であるお母様からのアドバイス③

まずは感謝、感謝! 前回、前々回と、娘の発表会の衣装や演奏前後のメンテに関して、プロの「音楽家」のお母様からのアドバイスをラインメールをお借りしてご紹介させていただきました。 その記事が、なんと大ヒット(俗に「バズった」)しまして、2日間で1…

脳脊髄液減少症と楽器演奏 (筋肉メンテ編) ~ ある「音楽家」であるお母様からのアドバイス②

昨日の続きです 医学的観点からも音楽的観点からも何も考えておらず… 発表会のリハーサルで弾いた後のことですが… 先生がこのようなことを聞かれたのです。 「くららちゃん、手に力が入らないの?」 私も、なんだか音が小さくてふにゃふにゃしていると思って…

脳脊髄液減少症と楽器演奏 (衣装編) ~ ある「音楽家であるお母様」からのアドバイス①

今回の発表会は、初めて「ドレス」を用意しませんでした。会場では舞台裏でほとんど寝ていましたので、横になりやすい服装がいいと思っていましたので、1週間前には、「このような感じでよいだろう」と、私としてはこちらに決定していたのです。 質感が伝わ…

無事に弾き終えた喜びと、ある「喪失感」~ 2020.発表会③

前回の続きです www.tomaclara.com ソロの方ではやらかしてしまいました(私が)… 合奏が終わり、Wieniawskiのソロが始まります。娘は9番目で、換気を1曲ごとに挟みながらの進行のため、1時間半ほどの待ち時間がありました。既に起立性頭痛が出てきていたの…

「2分の1」の年齢と「2分の1」のバイオリンで弾いたあの日と同じ曲を弾く~ 2020.発表会②

発表会から一夜明けた昨日は、娘はいつものことですが、私も疲労困憊で死んだように昼過ぎまで眠ってしまい1日だらだらと過ごしてしました。「娘の脳からくる疲労感はいつもこんな感じで起きられないのかなぁ」と、ふと思いました… 前回の続きです ここまで…

3年ぶりに「発表会」に戻れた日 ~ 令和2年8月22日

今日は皆さまにご心配を頂きましたが、ドタキャンをすることなく、無事に発表会で弾いてくることができました。 この3日間、頭痛に苦しめられた娘です。 昨日は訪問治療のお陰もあり少し回復して今日の発表会に備えるところが、夜中に アレルギー性鼻炎が出…

「全日制高校」への拘りではなく、生存してゆくために「英語」を最優先した選択結果=「A校」

この一年ほど、「全日制高校」への進学を希望して、やっとのことで「全日制高校」へ滑り込み、「全日制高校」は登校していることを書いています。 まるで「全日制高校でなければならない」という感じの親に思われてしまっているかもしれませんが、私自身、通…

「娘の通っている高校」の扱いに関しての迷いとジレンマ

先日まで飛び飛びの連載で計16回の記事でやっと完結を見た「娘の学校が決まるまでの葛藤と諦念の忘備録」ですが… www.tomaclara.com 「タンポポの綿毛ように風に翻弄され、地面に落ちてそこに根を張ることになった学校」とは一体何処なのだろうか?という…

ひとまず「(あまり良くない所で)落ち着いた」娘の生活が一目でわかる写真

今の所この状態で落ち着いています ここに1枚の写真があります。 これは、毎日の「正午の娘の姿」です。起こさなければ午後の3時くらいまで寝ているかもしれません。昨夜寝る前にしていたことの痕跡がそのまま残っています。 クーラーが1台しかないため、…

YouTubeで「応援コメント」を頂いている皆様、「怖くて見られず」申し訳ございませんっ!!

昨日は、思わぬことから私が使いこなせず半年ほど放置していたTwitter内で、積極的に周知に努めて頂いていた方がおられ、驚きと共に深い感謝の意を感じたことを書きました。 YouTubeも放置状態になっていました… そして、おそらくこちらへの励ましのメッセー…

SNS(Twitter)からの応援に気づかずに申し訳ございませんっ!!

この間、あまり使い方がわかりませんがグーグルアナリティクスというものをちらちらと見ておりました。どういうサイトからどのような方がこのブログに来られているのかを分析してくれているのですが、あるページを見て驚いたことがあります。 「ソーシャル」…

「発表会まで1週間」~ ブラッドパッチから1か月でバイオリンの練習再開

7月15日のブラッドパッチをしてから、発熱、首の痛み、そして頭痛と頭が重いという症状がしばらく続き、その後は胃腸の絶不調と過眠で大変なことになっていました。 何回かお話しましたバイオリンの発表会が来週8月22日に迫り、娘はしんどくてそれどこ…

「落地成根 」… 逆境の中でも「希望の根」を張って生きる ~ 学校が 決まるまでの葛藤と諦念の忘備録 (終)

これまで15回に渡り、娘が中学に入学してから卒業するまでの間のその時々で、どのような高校を目標とし、病気のためにその目標の数々に挑戦することを断念せざると得なかったのかを振り返りました。 学校で事故被害者になりさえしなければ、今頃はおそらく…

重なる偶然の幸運と意志の力に導かれた「高校入学」~ 学校が決まるまでの葛藤と諦念の忘備録 ⑮

前回の続きです 睡眠治療で朝なんとか起きられるように なった 娘はこの時中3の2月末。周りは受験一色となっていましたが、覚悟を決めて神戸市の睡眠治療施設に長期入院をすることになります。 丸2年間、治療や手術のための入院を除いて、ほぼずっと自分…

YouTube読経と「やさぐれ感」満載の地域猫 ~ お祖母ちゃんの初盆(後)

先週のお墓参りには到底参加できる体調ではなく家に置いてゆかれた娘ですが、投薬の甲斐あって今週に入ってから実家でお祖母ちゃんの仏前で初盆のお参りすることができました。 コロナのためお寺の坊さん無しで 今年の3月頃からは、冠婚葬祭が必要になったご…

「くろ谷さん」のお墓参りに娘は同行できず ~ お祖母ちゃんの初盆(前)

このところ、京都の暑さは本領発揮といったところで、かつて知り合いだったアフリカ人(マリ共和国)の留学生をして、「京都の方が暑いよ~」と言わしめるものがあります。 その頃よりも更に、パワーアップした暑さは、毎日37度とか38度と聞いても驚かなくな…

壊れたのは「物」ではなく「生身の人間」であるというのに…

今日で術後26日目になります 先週から体調が悪い日が続いている娘ですが、昨日は、ある薬を飲んでおなかの調子が収まったため、夕方から1時間ほど涼しく人の少ないショッピングモールで歩いて、25日間寝た状態で弱った足の筋肉のリハビリを行いました。 最…

今の学校「A校」と娘との初めての出会い ~ 学校が決まるまでの葛藤と諦念の忘備録⑭

あの頃の心情を伝えない事には、「葛藤と諦念」が伝わらないため、想定外の長編となてしまいましたが、今回やっと娘の今の学校の登場となります。 やっと学校授業体験ができるまでに回復 記憶が定かではないのですが、11月初旬の福山でのブラッドパッチ後し…

体調回復頭打ちで「立命館宇治IBコース受験」を断念した中3晩秋 ~ 学校が決まるまでの葛藤と諦念の忘備録⑬

前回は、中3の夏の終わり、脳脊髄液減少症による体調の悪化と原籍校による勉強サポートボイコットのため、目標としていた「立命館宇治高校IBコース」受験のための勉強が全くできないことから精神的危機状況に陥った娘の辛く苦しい時期を振り返りました。 ww…

無邪気な「未必の悪意」のコメントに一番強い毒が込められていた

昨日の記事の中で、私の第二期クライシス(第一期は娘が一番悪い中2の寝たきりの時)ともいえる辛い時期だった去年の中3夏休み明けに、「あるコメント」が来ていたことに言及しました。 www.tomaclara.com 軽いコメントに込められた毒 この「鬼母」記事へ…

目標への夢遠のき「今の学校」に辿り着いた中3夏の終わり ~ 学校が決まるまでの葛藤と諦念の忘備録 ⑫

今日は、途中まで書きかけだった娘の「学校が決まるまで」の記事の続きにやっと戻ることができました。 今回のブラッドパッチで少しでも体調好転の兆しを見せていたら、もっと早く戻れていたかもしれません。どんどん高校の選択肢が無くなり娘の心が病んでし…

不安な今は、できるだけ笑って「やるべきこと」をできる範囲で続けるのみ

このところ正直、過眠症状が強いです この2、3日は、ともすると2年前の最悪の日常感覚が蘇りそうになるほど、娘は眠っています。昨日は、昼寝を入れて15時間くらい眠りました。 あと、ゾッとしたのが、昼頃何度も声掛けをして目覚めさせようと思ったときに…

「数学克服」のための夏休みの「大改造計画」が白紙になってしまいました…

99パーセント諦めていた全日制高校には何とか滑り込めたのですが、ご存じの「ように、そこからがまた「茨の道」になっております。 何とか夏休みまで頑張れば… 取り敢えず、1学期は「単位に穴をあけない事」だけできればいいくらいに思っておりました。特…

「娘 好転せず」のストレスで煮詰まりそうな折に嬉しい知らせが‼ ~ 憩いのオアシス

術後19日目です。娘の胃腸症状はまだ悪いようで、昨日は大好きな唐揚げを食べたらまた気分が悪くなってしまいました…そして、相変わらず朝も起きられません。食欲皆無で「1日1食と少しつまむ」くらいになっています。 昨日会った「お爺ちゃん」も、今朝の電…

術後18日目 、初めてのプチ外出は失敗に終わる ~ 気晴らしに「Young Sheldon」を観て爆笑!

娘、朝は全く起きられない日が続いています。 カーテンを薄い色にして、睡眠障害専門病院に入院していた時のように、布団を朝陽を浴びる位置に置いて寝かせているのですが、上手くいきません… おまけに、胃腸の調子が最悪で、食が細くなりすぎてまるで小鳥が…

スマホ画面の小さな世界から「大画面の世界」への誘導作戦が成功!

娘の脱スマホ画面と夏休みの娯楽提供のため、6日ほど前に意を決して6万数千円で買った55型テレビが、昨夜はセール価格で5万5千円ちょっとという大幅値引きされているのがわかりショックを受けた私ですが… www.tomaclara.com よしよし、はまってくれたようだ…

【只今セール中!】夏休み中くらいは「娯楽」の時間を持ってほしくて大型テレビを購入…

今日から起きる時間を少しずつ増やしていきます きょうで術後2週間+2日となります。病院で推奨される標準的安静期間はそろそろ解除となります。 決まった期間は定められていなく、「1か月は寝ていたほうが治る確率が高い」という患者さんもおられますし、2…

さようなら尾道!…沢山の思い出をありがとう、今度はきっと元気になって戻ってきます!

2020年7月15日、午後2時からの福山入院前の数時間、尾道の千光寺山に連れて行ってもらいブラッドパッチの成功を祈願し、沢山の猫にも出会いました。 この記事の続きです www.tomaclara.com 思いがけず千光寺山ロープウェイに乗ることに 艮(うしとら)神社で…

ブラッドパッチから2週間が過ぎましたが…

尾道紀行も後一回を残すところとなりましたが、今日はゆっくり時間が取れないため娘の近況をお知らせすることに致します。 今なお安静期間を過ごしています 福山の病院でブラッドパッチをしたのが7月16日で、今日で丁度2週間となります。1週間入院をしてか…