今日は8月31日、娘の学校の夏休みの最終日でした。 ブログを読んで頂いている生徒さんの学校は既に始まっているところもあるかもしれませんが、皆さんどのような夏休みを過ごされましたか？ 世間の基準的には緩くはあるものの紛れもなく大学受験生をしている…
先日、東北地方に住む患者さんからこんな事をお聞きしました。 「脳脊髄液減少症の疑いのある知り合いのお子さんがおられて、ある病院を紹介しました。検査してやはり髄液漏れが認められたのでブラッドパッチをされたところ一回で大きく回復されたのですよ！…
続き(本題）です 以前はぴかぴかで虫歯が一本もない子供だった娘です。 それが中1の学校事故による脳脊髄液減少症で身体がボロボロになってしまっただけでなく、歯の内部までやられてしまっていた事を知ったのは突然のことで、まるで「青天の霹靂」のような…
皆様、お元気でしょうか？ このところ、暑さによるクーラーつけっぱなしのせいだと思うのですが、身体がだるくて眠くてたまらない状態が続いており、更新をする気力がなくなっていました。 今日も、クーラー病で朝起きぬけに全身が重かったです。 「歯」の続…
www.tomaclara.com 数日前に、お肉をがぶっと噛んだ際に違和感を感じ、その後すぐに奥歯に激痛を覚えた娘。翌日の日曜日に、休日診療センターに駆け込みました。 その時は、「歯が割れたかひびが入ったのでしょう」とのドクターのご意見で翌日かかりつけ医に…
昨日は思いもかけず、この長い人生初の「未知の出来事」に遭遇することになりました。 前夜、娘が、れほど固くないお肉をガブリとした途端、歯に激痛が走ったとのことで、時間が経つにつれて「いたいいたい」言い始め、夜はロキソニンを飲まないと眠れないく…
連れ合いを亡くした老爺の悲哀 発表会も終わり、夏期講習も半ばを迎えた週末、お祖父ちゃんと一緒に亀岡を訪れたた私と娘です。 何故亀岡に行くことになったかと言えば話は長くなるのですが… 今月母に先立たれてから3回目のお盆を迎えるのですが、残された父…
前回は、7月26日に午前•午後と連チャンで今まででは考えらないほどのハードスケジュール（娘比…）がこなせたことの喜びを書き記しました‼ 残念ながらこの26日は平日でありました。何故なら、発表会の舞台である西宮芸術文化センターの小ホールは大人気の音楽…
先日7月26日は(心の中で）感涙にむせぶような記念すべき一日となったため、このブログでもしばらくご無沙汰だった娘のことにも触れようと思いました。 高校生になって、進級も無事2回できて、途中退学をすることもなく今までやってこられたのは、かつての娘…
今日の京都は久しぶりに暑かったです～ それでも36度なのですが まだまだ序の口、これから暑くなりそうです・・・ この暑さで蝉が夕方まで狂ったようにジーコジーコと大合唱。 一日のノルマを終え薄暗がりの中を、娘と2人緑豊かな中にある自宅へと歩いていた…
今年の京都は6月末という例年になく早い梅雨明けを迎えましたが、このところはまるで梅雨が戻ってきたかのようなぐずついたお天気が続きます。 先日1９日は、観測史上最大の降雨量を記録したということでしたが、四条河原町の四条大橋から見下ろす鴨川（これ…
このところ、雑誌やメディアからは旧統一教会の常軌を逸した活動内容とその被害者と被害額（中には数十億という人もいました）、そして政党や政治家との関係について毎日驚くような内容が聞こえてきます。 先日、旧統一教会の被害者救済を何十年も行ってこら…
今日の午前中、知人と久しぶりに電話で長話をしました。歳も近く、子供の病気で苦労している事、若い頃の親との関係が大変だったことなど、共通点が多い人なのですが、今回の安倍さんの事や選挙の事にも自然に話が及んだのです。 この知人は、ある新興宗教の…
安倍元総理が凶弾に倒れてから5日が経過しました。 安倍さんは保守の人々にとっては宝のような政治家であったことから、この間、安倍さんに近い政治家は勿論のこと、YouTube上でも、何人もの男性YouTuber、ジャーナリストや評論家(多くは普段は心臓に毛が生…
7月8日の午前、奈良県、近鉄大和西大寺駅で行われていた自民党参議院候補者の演説・・・ ここで何が起こったかは書くのも辛いので省きますが、この時間が思いのほか深く心に突き刺さったのは私だけではなく、なんと娘も相当ショックを受けていました。 思え…
2022年7月7日は、織姫と彦星の年に一度の逢瀬ではないが、遠くに住む息子と2か月ぶりに会った。 イオンモール桂川でランチをしてその後一階の大垣書店をぶらぶら見て、それから近くにある古本のブックオフと2軒を梯子で巡った。 探していた本が見つからない…
「今年は異例の梅雨明けの早さだ」という予告の通りまだ7月の声を聞かないうちに早々と梅雨明け宣言がでました。 ブログ開始から毎年のように書いていますが、 脳脊髄液減少症の患者さんにとって梅雨は一番辛い症状が出やすかったり、人によっては以前の娘の…
昨日のヤフーニュースに、難病ALS（ホーキング博士がこのご病気でした）が初めて幹細胞による治療法により改善例が出たことが公開されていました。 「ALS（筋萎縮性側索硬化症）の症状を、副作用のリスクなしに改善させたのは、私が知る限り培養上清による治…
今朝、脳脊髄液漏出症学会からのメールが届いていました。 「何かな？」と思いながら開いてみると、明舞中央病院の中川先生の大きな記事が添付してありました‼ 昨日、6月12日の記事ですね。 「脳脊髄液漏出症学会」が昨年発足して、5月には第一回の学会が開…
脳脊髄液減少症患者仲間のSさんのお嬢さんは、以前お伝えしたようにこの春大学生になられて、ご家族から離れ都会で一人元気に頑張っておられます。 www.tomaclara.com 中学から高校2年生になるまでは重度の脳脊髄液減少症であり、その意味では娘と同様失われ…
関本剛先生 神戸市灘区の在宅ホスピス「関本クリニック」の院長、関本剛さんの訃報を知ったのは今月初旬、尼崎の長尾先生のブログからでした。 blog.drnagao.com 2019年10月ににステージ4の肺がんであることが発覚。緩和ケア医としての仕事を最期までこなし…
このところ、まるで梅雨が始まったかのような曇天と渋り雨の日が多く、朝起きても気分が滅入り気味の今日この頃です。 今日は五月晴れともいえる快晴となり、本来ならこんな日が続くはずの五月ですが・・・ 先週は内外の脳脊髄液減少症患者さんと何人かお話…
前回の最後に、「次は今までの感謝と今後の予定を書きます」と言ったものの・・・ 3年と少しの間続いた「Friendshipは船と港」の初期、全身全霊をかけて毎日膨大な時間をかけて書いてきたあの頃からの思いを、娘への励ましの気持ちを画面に置いて通り過ぎて…
4月〇☆日の誕生日、まずは18歳おめでとう‼ 今のこの瞬間、あなたが夢を心に描き、そのために目標を設定し、それに向けて自分なりに一生懸命頑張る姿を見ることができるのは、このところ私にとっても大きな幸せとなっています。 それは、あなたがかつて苦しみ…
娘がとうとう「赤いパスポート」を手にしました‼ 小学4年生の秋、台湾旅行のために紺色のパスポートを取得した時とは比べ物にならない重みが今娘の手の中にあります。 ここに来るまでの娘の葛藤と奮闘そして忍耐に思いを馳せると、感動ひとしおの心情が押し…
ここ10日くらいは、まるで梅雨かと間違えるような鬱陶しい空模様となり、娘の体調も今一つでした。 学校へ行くにも、傘をさして徒歩で行く日がありましたので、「なんで少々の雨くらいカッパを着て自転車に乗らないだろう…」と思っていたら、何でも「地下道…
3月末に申請に行ったときは、娘がうまく自筆署名の箇所をミスってくれたおかげで受理されず、再度申請することになったわけですが・・・ www.tomaclara.com 今回は18歳になるので赤色の10年パスポートが申請できるためワクワクしつつ、用紙を書き直そうとし…
春の訪れとともに、知り合いの患者さん家族から嬉しい便りを頂きました 子供さんが娘と同い歳のMちゃんです。 中学から高校にかけての受験期には既に脳脊髄液減少症の症状が出ていましたが、元々優秀なこともあり志望校に無事に入学されました。 しかしなが…
先週とは打って変わって今日は絵にかいたような快晴の一日でした。 土日はすっきりしないお天気でしたが、登校の第一週の疲れが出たようで案の定よく眠っていました。 土曜の午前は泥沼にはまったように寝ておりこれは想定内でしたが・・・ 翌日の日曜も雨で…
脳脊髄液減少症のブロガーさんたちが取り上げてられたネット記事です。 明石の明舞中央病院の中川先生が取り上げられました。 日々の診療に加え講演会、そして新たに発足した脳脊髄液漏出症学会の会長を努められるとあって、今まで以上にお忙しい日々を送っ…
