前回の記事では、学校まで歩いて登校することが多くなった娘の姿をお伝えしました。 普通の人が見たら、「ただ歩いているだけやん（関西）」「ただ歩いているだけじゃん（関東？）」と思われる光景ではあるでしょうが、脳脊髄液減少症及びその他の病気のお子…

（前回予告した「娘の嬉しい変化」を2回に渡ってご報告いたします） 私が娘の学校まで歩いたのは今までに数回だけ。 ほぼ2年前に学校見学に一人で来た、暑い夏の日。最寄りの駅から日傘をさしながらとぼとぼと20分ほどの道のりを静かに歩いていた。 「遠いな…

今年は梅雨入りが早く、雨の日が異様に多いような気がします。 脳脊髄液減少症のお友達のMちゃんも梅雨の到来とともに体調が劇落ちして落ち込んでいるということ… 4月の新学期になって低気圧への反応が著しく減少したように思えていた娘も、このところ学校で…

前回の記事で、脳脊髄液減少症の西のカリスマ医師のお一人である先生の定年後の勤務継続が危ういことをお知らせしましたが、昨日、東の方でも大変なことが起こっていることが患者さん間に流れ現在大混乱となっています。 脳脊髄液減少症の第一人者である国際…

娘は2019年、中3のまだ大変な時、11月に福山のM先生のところでブラッドパッチをしたことで、中1の2月以来、やっと将来を見つめることができるようになりました。 夢を取り戻すための試練と祈り(2019年11月福山） カテゴリーの記事一覧 - Friendshipは船と港 …

昨日ご紹介した重度の星野希望さんの続きです。 いつもの私の長い前口上、一旦書きましたが削除しました。 とにかく、観てください… 星野希望さんが5月4日にアップされたこの動画をご覧頂くことで、きっとあなたの中の何かが変わることと思います。 www.yout…

星野希望さんからメールを頂いたのは、ブログを始めたばかりの2年前の5月のちょうど今頃でした。 娘の体調が好転しない中３の苦しい時期でありました… そんな折に脳脊髄液減少症患者の中でもとりわけ重度の症状を抱えておられるである星野さんから直々に励ま…

今日はこんなニュースがスマホに飛び込んできました。皆さんのところにはどうだったでしょうか？ (記事) 「タレントの神田うのが２０日、都内で自身がプロデュースを務めるコスメブランド「Ｐｅａｕ ｄｅ Ｂｉｊｏｕ ＵＮＯ（ポー・デ・ビジュー・ウノ）」の…

今日は私の「脳」についてです。 実家近くのKK病院でのいくつかの精密検査の結果全てが、思わしくない画像、数値・・・特に右脳の萎縮と血流の低下が見られました。 更に、片方の脳に異常が集中しているため怖い難病の可能性も捨てきれないらしいのです。 こ…

京都の梅雨入りし、ここ数日はじめじめとした日が続いております。 気圧グラフと頭痛 私事ですが。。。特に土曜日の午後辺りから、だる～くなってきて、昨日は頭痛が酷いことになっていました。頭がぼんやりと働かず、だるくて横にならないとやってられない…