Friendshipは船と港 ~藤田くらら 小6でTOEIC980点までの軌跡~

小学6年でTOEIC980点を取った女の子のお話。中学1年での、学校体育時の事故が原因で「脳脊髄液減少症」を発症。寝たきりから「復活」の兆しが…

エリック・カール(Eric Carle)さん大往生 ~ 幼い娘が読み倒した素敵な作品群

世界中の子供たちに愛されている、あの「はらぺこあおむし(原題:The Very Hungry Catapillar)」の作者であるエリック・カール(Eric Carle)さんが、先月の23日にアメリカマサチューセッツ州ノーサンプトンで、大往生をされたことを知った。 1929年生まれ…

やっと終わりが見えてきた… ~ 「毒部屋案件」第5回調停

5月の下旬、神戸でコロナのインド株患者が何人か出たとニュースになっていた時期に、JRで京都の最寄り駅ー大阪-尼崎-西宮-住吉-六甲道-三宮と通過して神戸の簡易裁判所の「第五回調停」に赴いた。 すでに色々書いてきたように、これまでの4回の調停のた…

娘「心労」と「低気圧」に倒れる ~ ここに来てまた新たな試練が…⁈

このところ「徒歩通学」や「お弁当」といった、娘の生活の中でのほのぼのとした明るい面を切り取ってお伝えしたり、周知のための「脳脊髄液減少症」関連の記事を書いたりしていました。 事実、以前に比べると私もかなり気持ちの余裕は出ている状態ではありま…

「針孔」と「髄液漏れ」 〜 徹子の部屋:神田うのさんの「脳脊髄液減少症」

一昨日、知り合いの患者さんからのお知らせで「徹子の部屋」に神田うのさんが出演することをお聞きしました。 神田うのさんが、脳梗塞のご主人の看病に献身されたことは先日ネットニュースで拝見したのですが、その間ご自身も脳脊髄液減少症になり、治療のた…

「食べる」わたし

前回の記事では、学校まで歩いて登校することが多くなった娘の姿をお伝えしました。 普通の人が見たら、「ただ歩いているだけやん(関西)」「ただ歩いているだけじゃん(関東?)」と思われる光景ではあるでしょうが、脳脊髄液減少症及びその他の病気のお子…

「歩く」わたし

(前回予告した「娘の嬉しい変化」を2回に渡ってご報告いたします) 私が娘の学校まで歩いたのは今までに数回だけ。 ほぼ2年前に学校見学に一人で来た、暑い夏の日。最寄りの駅から日傘をさしながらとぼとぼと20分ほどの道のりを静かに歩いていた。 「遠いな…

この梅雨は厳しい… ~ 最近の娘の体調

今年は梅雨入りが早く、雨の日が異様に多いような気がします。 脳脊髄液減少症のお友達のMちゃんも梅雨の到来とともに体調が劇落ちして落ち込んでいるということ… 4月の新学期になって低気圧への反応が著しく減少したように思えていた娘も、このところ学校で…

「脳脊髄液減少症」界隈に大激震が… ~ 第一人者「 篠永正道先生」が熱海病院を辞められる

前回の記事で、脳脊髄液減少症の西のカリスマ医師のお一人である先生の定年後の勤務継続が危ういことをお知らせしましたが、昨日、東の方でも大変なことが起こっていることが患者さん間に流れ現在大混乱となっています。 脳脊髄液減少症の第一人者である国際…

ブラッドパッチの神様「福山のM先生」が大ピンチです‼ ~ 「嘆願書」に「署名」のご協力をお願いします!

娘は2019年、中3のまだ大変な時、11月に福山のM先生のところでブラッドパッチをしたことで、中1の2月以来、やっと将来を見つめることができるようになりました。 夢を取り戻すための試練と祈り(2019年11月福山) カテゴリーの記事一覧 - Friendshipは船と港 …

「ひかり」が天から降りてくるまで ~ 脳脊髄液減少症「星野希望」さんが作曲家&ピアニストになったとき

昨日ご紹介した重度の星野希望さんの続きです。 いつもの私の長い前口上、一旦書きましたが削除しました。 とにかく、観てください… 星野希望さんが5月4日にアップされたこの動画をご覧頂くことで、きっとあなたの中の何かが変わることと思います。 www.yout…