…で問題になるのは、「脳脊髄液減少症」であって画像診断によって髄液の漏出が確認され、「脳脊髄液漏出症」の病名がもらえた場合は当てはその。しかし現実的な話、明らかに髄液漏れの症状を示していても、検査機械の性能の問題や髄液の漏出と吸収のメカニズムが未解明な部分があることなどで、実際にうまく髄液漏出が画像で捉えられる患者さんは全体の１０％～２０％ということである。娘の場合も、画像診断が得られずブラッドパッチは自費ということになった。子供の場合は、造影剤やらRI(ラジオアイソトープ)や…

…・・・明舞中央病院の脳脊髄液減少症の大人の男性の患者さんもこう言っていた。「この病気になって、仕事もできなくなり、なんで自分がこんなしんどい目に合わなくてはいけないかと苦しんだ。でも、一緒に入院している子供を見て、もっと可哀そうだと思ったよ。私は、幸せな子供時代、青春時代を送れたけど、子供でこの病気になったら本当に気の毒だ。大人でもこれだけ辛いのだから、子供は100倍辛いと思う。そんな子供を前にして、大人である自分は嘆いていられない・・・」学齢期の子供にとっては、学校という社…

…のみである。病名は「脳脊髄液減少症」を診断された。画像に漏れが写らなかったため、保険適用となる「脳脊髄液漏出症」という診断名はもらえなかった。実際のところ、画像に写る患者さんは5人に1人くらいの割合で、髄液の漏れと吸収のメカニズムがまだ未解明の部分があり漏れをタイムリーに捉えにくいことと、何よりも、現行の機械の精度が漏れを捉えるのに充分ではないという決定的な問題(検査の意味のない欠陥検査じゃないか・・・）が、その理由である。画像に写らないと保険が通らず自費になり、一回あたり2…

娘はお年頃なので本来お風呂が好きな筈である。しかし、この病気の患者さんにとってお風呂は鬼門でもある。立っていると頭痛がひどくなる。急激な血圧の変動にも体調が変化する。特に脱水は大変身体に悪いと来ているので、調子のいい時に入浴するという方が多いと思う。娘はそれにしてもお風呂に入らない。入れないのか入りたくないのか判断がつかず、基本体調が良い時は皆無であるので無理は言わずにいた。 しかし、ある時、頭に直系１～２センチくらいの頭皮の剥離したもの（ふけ）が沢山現れていたので、たまりか…

昨年2月末の学校事故後、 一週間後の３月初旬の一度目の入院、4月の2度目の入院を経ても娘の起立性頭痛は消えなかった。 新学期になって、同級生の顔もろくに知らぬままの入院生活は、娘にとって不安の募るものだったに違いない。4月の入院後試しに１日だけ、学校に顔を出したが、あまり話す人もいずちょっと寂しかったようだ。もう新しいクラスの人間関係ができ上がっていたところに、空気を読みすぎる娘が入っていくのは難しかったのだろう。そしてやはり頭痛はその日に戻ってきてしまったので娘と一緒に落ち…

…中央病院）に連絡し、脳脊髄液減少症の専門医であり名医でもあるN医師の外来のある翌月曜日に即入院という運びになった。 一回目入院（平成30年3月5日～3月17日） 二回目入院（平成30年4月11日～4月28日） 三回目入院（平成30年5月15日～5月21日） 一回目入院（平成30年3月5日～3月17日） 約2週間の間、初期保存治療として、基本ベッドに寝て居て毎日点滴を2本流し続けるという治療である。主治医の先生曰く、「半分の子供はこれで治る」とのこと。3日目くらいから頭痛が軽減…

…若年者の起立性頭痛と脳脊髄液減少症』より一部改編 小児・若年者の起立性頭痛と脳脊髄液減少症 作者: 小林修一,中川紀充 出版社/メーカー: 金芳堂 発売日: 2014/11/01 メディア: 単行本 この商品を含むブログ (2件) を見る 「髄液漏れかもしれない！」と、翌日すぐに専門病院©明舞中央病院に電話し、月曜の外来診察後、緊急入院という運びになった。 まずは初期治療としての2週間の連続点滴となるのだが、初期段階での発見であったので「助かった！」という気持ちの方が強かった…