Friendshipは船と港 ~藤田くらら 小6でTOEIC980点までの軌跡~

小学6年でTOEIC980点を取った女の子のお話。中学1年での、学校体育時の事故が原因で「脳脊髄液減少症」を発症。現在はほぼ寝たきりとなり1年が経過しました。

脳脊髄液減少症診断ガイドラインをめぐる様々な不条理

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事故発生から1年が過ぎた。
早期の発見ができたにもかかわらず、3回の手術(ブラッドパッチ)後も娘の容態は一部の改善のみである。
病名は「脳脊髄液減少症」を診断された。画像に漏れが写らなかったため、保険適用となる「脳脊髄液漏出症」という診断名はもらえなかった。

実際のところ、画像に写る患者さんは5人に1人くらいの割合で、髄液の漏れと吸収のメカニズムがまだ未解明の部分があり漏れをタイムリーに捉えにくいことと、何よりも、現行の機械の精度が漏れを捉えるのに充分ではないという決定的な問題(検査の意味のない欠陥検査じゃないか・・・)が、その理由である。

画像に写らないと保険が通らず自費になり、一回あたり20万前後を自腹で払わなくてはいけない。
娘の場合、この一年で3回自費手術を行った。どこからも治療費の申し出がないため、被害者でありながら私達は計60万円を自腹で支払うことになったてしまったのである。(当然の事ながら、自由診療のため、一切還付は無し)

治療が遅れると、後遺症の可能性が高くなるため一刻も早く髄液漏れを止める必要があった。苦しむ娘を放っておけるわけがない。自費手術費は前払い。どこの親も躊躇はしないであろう。

その他の検査では、「クロ」と判定される根拠となる結果が幾つか出ていた。
RI脳槽シンチでは、24時間後の残存率が18%とかなり低く、生食パッチを脊髄硬膜外に注入して脳を一時的に上げた状態にしたときは、頭痛が消え、身体が随分楽になったことが何回か見られた。
それでも、「画像」がないと保険は適用されないのだ。

「漏れが写らないからといって、髄液が漏れていないと言う根拠にはなりえない」
 のだが・・・


これは保険制度の完全な不備であり、元をたどると、多くの患者が交通事故により発生することから「保険を通したくない」という保険会社からの思惑に行きつくのであるが・・・。この部分は医療界の闇の部分とも言えるのかもしれない。(という噂である)

保険料を払っているのに、この病気の患者が保険治療を受けられず、ブラッドパッチの高額な費用を捻出できず苦しんで、寝たきりや車椅子生活になっている方も少なくないのだ。
他の病気で脳脊髄液減少症患者のようなひどい扱いを受けているものがあるだろうか・・・
このような疾病間の不平等は、是非とも早急に是正してほしいものである。


話は戻るが、あと、症状の面では典型的な髄液漏れを示すものが事故の日を境として
いくつも出現している。



***** 事故の翌日から始まった症状一覧 *****

生まれて初めて出現した症状ばかり!!!

☆頭痛を生まれてから一度も訴えたことのない子が、翌日から強い起立性頭痛。

☆天気など気にしたことのない子が、低気圧で体調が悪化し動けなくなり、幼児期からショートスリーパーで保育園でも昼寝をせずに大人をてこずらせていた子が、 昼間から眠り続ける

☆食べることが生きがいみたいなところがあったのが、吐き気一日2食しか食べず、それもたくさん残す(食欲不振)

と言った具合だ。全てが典型的な髄液漏れによる症状である


そのような症状が、転倒直後、或いは一度目の入院(H30年3月初旬)の間に始まり、一年後の、このブログを始めたH31年3月には更に強まっている。


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