Friendshipは船と港 ~藤田くらら 小6でTOEIC980点までの軌跡~

小学6年でTOEIC980点を取った女の子のお話。中学1年での、学校体育時の事故が原因で「脳脊髄液減少症」を発症。現在はほぼ寝たきりとなり1年が経過しました。

学校事故×脳脊髄液減少症のコンボで救済なしに・・・(その1)

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今回は、以前の記事と重複するところもあるが、

学校事故により、一点の非も無い娘が幸せな日常と将来への希望を奪われた上に、多額の治療費のを支払いを被害者家族が強いられているという理不尽かつ不条理・・・” 
が、テーマである。


ここで問題になるのは、「脳脊髄液減少症」であって画像診断によって髄液の漏出が確認され、「脳脊髄液漏出症」の病名がもらえた場合は当てはその。

しかし現実的な話、明らかに髄液漏れの症状を示していても、検査機械の性能の問題や髄液の漏出と吸収のメカニズムが未解明な部分があることなどで、実際にうまく髄液漏出が画像で捉えられる患者さんは全体の10%~20%ということである。

娘の場合も、画像診断が得られずブラッドパッチは自費ということになった。
子供の場合は、造影剤やらRI(ラジオアイソトープ)やら何枚ものCTやらの無視はできない被曝や後々の影響の事を考えると、大人がするような検査を全て行うことは小児医療に携わる少なからぬ医師が疑問視しており、大人より画像診断のための検査数を少なめに済ませる場合も多いようだ。
(娘も全部の検査はしなかったが、それでも既に少なからぬ被曝をしてしまっているので心が痛む・・・)

保険診療に必要な漏出画像を得るための沢山の検査によりそこまでの被曝をしても、「漏出部位が画像に写る保証がない」以上、親としても躊躇するのが自然であろう。
なので、そのような理由もあって、子供の髄液漏出画像を得るのは大人よりも難しいとういう事情がある。

その結果、私達は、どこからの治療費の申し出のない現状では、3回のブラッドパッチの費用として、既に60万を支出することを余儀なくされており、ブラッドパッチの効果が頭痛軽減以外は思わしくない現状を直視すると、今後の他の治療も自費になる見通しが強い。おそらく10万単位で治療費は膨らんでゆくことが予想される。
少なくない金額である。しかしながら、こういう状況に置かれ、一日の殆どを眠り続ける子供を目の前にしていれば、親である以上、求められればすぐ支払いを済ませ(自費診療は前払い)治療を受けさせる以外の選択肢など考えられないではないか。
加えて、交通費や、看病や病院通いのために親の仕事のセーブすることも必要で、経済的損失はさらに膨らむ。

このように、何もできないまま昏睡したように眠るだけの娘を抱えての辛い辛い生活の上に、経済的ストレスが疲れ切った身心に追い打ちをかけてくる。



脳脊髄減少症の保険適用の難しさは社会的な問題となっている

その治療をしなければ回復は見込めないというのに、今回のように、ブラッドパッチという治療には保険が使えないケースが多々ある。そのような保険制度自体が絶対におかしい。画像に写っていなくても自費治療でブラッドパッチをして治っている人が数多くいるという現実を見れば、これだけ多くの患者さんが、はっきりとした症状があるにも拘らず、精度が不十分な画像診断の結果だけで保険適用から外れ、一回20万前後の負担を強いられているのは納得できるものではない。働けなくなってその費用が捻出できず悪化の一途を辿っている人もいるという現状は”異常”ではないだろうか?

保険制度がこの疾病を狙い撃ちして、「故意に」保険適用を阻んでいるようにさえ感じられる。治療が遅れ慢性化してしまうと廃人同様になってしまうこの病気への保険適用がままならず、一方ではほぼ無条件でコンビニ感覚で保険を使って一週間に何回も医者にかかれるような病気(メンテ的な)も存在する。このような疾病間の不平等は何としても是正してもらわないと本当に困っている人間が救われない。

患者10人中1~2人しか病状を反映できない機械による画像診断が、保険適用の絶対的な条件であるなんて、医学界という精密性が要求される世界にあって、まるで整合性がないことがまかり通っているのではないか?おかしい。この治療に携わっている医師たちも疑問を投げかけているのだから本当におかしいのだろう。


長くなったので、(その2)へ続く・・・