昨日、神戸大学医学部付属病院に2回目の血液凝固13因子活性率検査の数値を聞きに行った。その結果次第では、いよいよ13因子の投与を始める方向で、U医師と話を進めることになっていた。
幸い、先週、明舞中央病院のN医師から、「自費診療という条件下でこの治療を行うのは可能だ」と言ってもらっていたので、どっちに転んでも治療法は確保されているという点、暗中模索状態だった以前に比べかなり気が楽になっていた。
診察室へ入る我々の番号が表示され、娘とともにU医師の診察室に入った。いつものように娘をすぐにベッドに寝かせた後、早速血液検査の結果の話となった。U医師は開口一番、
「お母さん、今回は１3因子が基準値に入っていましたよ！一カ月ちょっとでここまで増えているのは驚きました」
2月末の13因子活性率の数値が5９
4月初めの現在は７７まで上がっていたのだ。（基準値は７０～１４０）
「先生、普通は一カ月で数値が20も上がるものなのですか？」
「ないですねぇ。治療で13因子を注入した患者さんが、このような増え方をするくらいですから。
何か思い当たる原因はありませんか？」
そこで、私は迷った。どの医師にも言っていなかったが、ひと月前からサプリを飲ませ始めたのである。しかし、医者の中には患者が独断でサプリを取ったりするのを頭ごなしに嫌う人もいて、いつも内緒で飲ませていたのだが、今回も私が勝手に体調の不安定な娘に多用量のサプリを与えていたことを言うべきかどうか、一瞬考えた。
しかし、このU医師は、そういう難しいタイプの医者ではなく、当初からこちらの話に耳を傾けてくれ、医学には素人の私が思い付きで言う提案にも、馬鹿にしたりせず真剣に取り合ってくれるなど、
真摯で誠実な人柄であることが見て取れたため、白状することにした。
「先生、実は、2月に私が六甲アイランドの小児科で、こちらがお願いして調べてもらった貧血検査で、フェリチンの数値が低めでした。10以下なら鉄剤が処方されますが、14だったため治療の必要な無しと言われました。しかし、ある精神科医が書いた「うつ消しごはん」という本が今ベストセラーになっており、
そこには、フェリチンは５０を超えていないと精神状態も悪くなり、また起立性調節障害も治りにくいと書いてあります。娘は、以前六甲アイランド小児科でしてもらった簡単な起立テストで、”体位性頻脈”(起立性調節障害のサブタイプの一つ）がはっきりと確認されたため、鉄剤を取ることでこれが軽減できるかと考え、この本の処方に従って、鉄剤とビタミン類を取らせました。それとの因果関係はわかりませんが、最近、娘は本当に久しぶりに、ほぼ半年ぶりに、午前中に起こすと目を覚ますことのできる日が何日かあったのです。昨年の夏ぐらいからずっと改善が見られず、どんどん睡眠時間が長く昏睡状態になっていたのが、改善とはまだ言えないまでも、この一カ月の間は悪化が見られません。何かの変化があったと捉えていいのではないでしょうか？起立性調節障害の症状には効果があるのは、この本の中で述べられていますが、13因子が増えているというのは、思ってもみませんでした。自然にこのレベルまで増えることがないのでしたら、やはり、サプリが効いていたのでしょうかねぇ・・・」
U医師は、鉄剤サプリにより貧血が改善し、血液量も増えることにより、13因子が増加することはあり得るだろうと説明してくれた。そして、サプリをこのまま継続することを快諾してくれた。
13因子の投与については、急激な増加をして基準値内に入ったため今回は見送りとなり、ひと月間経過観察をして、再検査をすることになった。その際U医師が言ったことは、
「やはり、13因子製剤は、他に選択肢がないこの間までのような状態だと使用を考えるのですが、血液製剤なので、子供には簡単に行うべきではないと思うんです。今の〇〇〇ちゃんの状態でしたら、私の子供なら、絶対にやりません」
自分の子供なら・・・これはU医師が、幾つかの治療の可否を判断し患者の母である私に伝える際によく使う言い回しだ。今の娘に適用可能な検査や治療法は、大きな副作用や危険を伴うものばかりで、親にとってはなかなか決断しづらいものが多くなっている。そんな時に、医師が、「親として自分の子にその治療をするかしないか」を伝えてくれるのは、こちらにとっては何という有難い恩恵であろうか。
医師によっては、他人事のように突き放して患者を診る者もある。しかし、親という共通項で、「かけがえのない子供を救ってやりたい」という同じ認識と気持ちも持った上で、この医師は娘の治療に当たってくれているのだ。この言葉で与えてもらえる安心感とそこから生まれる信頼感というものは、医師と患者の間に必ず必要なものであるが、このような関係を構築できることは稀である。
最後に、一つお願いした。
「先生、今の13因子が増えた状態で、フェリチンがどのくらい上昇しているか、そこに相関関係があるのかどうか見るのはどうでしょうか？」
U医師に血液検査の依頼を出してもらい、私たちは採血室へと向かった。この病院を初めて訪れた、ひと月前、娘は睡魔と移動の疲れのため体調が最悪で車椅子に載せてもらって採血室まで移動した。しかし、今回は自分の足でしっかりと歩いて行った。
