Friendshipは船と港 ~藤田くらら 小6でTOEIC980点までの軌跡~

小学6年でTOEIC980点を取った女の子のお話。中学1年での、学校体育時の事故が原因で「脳脊髄液減少症」を発症。寝たきりから「復活」の兆しが…

不条理の中で人生を奪われて【※はじめての方はこちらからお読みください】

初めて来られた方にとって、このブログの意味不明のタイトルや、英語やら病気やらのごちゃ混ぜ状態になった記事の並びから、このブログの性格や方向性を掴むことが難しいものになっていると感じました。 ここで、今までの流れを一旦整理することに致します。…

6月の苦い余韻 ~ 短い梅雨が残していったもの

「今年は異例の梅雨明けの早さだ」という予告の通りまだ7月の声を聞かないうちに早々と梅雨明け宣言がでました。 ブログ開始から毎年のように書いていますが、 脳脊髄液減少症の患者さんにとって梅雨は一番辛い症状が出やすかったり、人によっては以前の娘の…

難病「ALS」治療に朗報 ~ 幹細胞治療で「寝返り」が打てるように

昨日のヤフーニュースに、難病ALS(ホーキング博士がこのご病気でした)が初めて幹細胞による治療法により改善例が出たことが公開されていました。 「ALS(筋萎縮性側索硬化症)の症状を、副作用のリスクなしに改善させたのは、私が知る限り培養上清による治…

「脳脊髄液減少症」は「起立性調節障害」ではありません!~ 6月12日神戸新聞 中川紀充先生の記事から

今朝、脳脊髄液漏出症学会からのメールが届いていました。 「何かな?」と思いながら開いてみると、明舞中央病院の中川先生の大きな記事が添付してありました‼ 昨日、6月12日の記事ですね。 「脳脊髄液漏出症学会」が昨年発足して、5月には第一回の学会が開…

戦死した叔父様からの贈り物

脳脊髄液減少症患者仲間のSさんのお嬢さんは、以前お伝えしたようにこの春大学生になられて、ご家族から離れ都会で一人元気に頑張っておられます。 www.tomaclara.com 中学から高校2年生になるまでは重度の脳脊髄液減少症であり、その意味では娘と同様失われ…

鳥は飛ばねばならぬ 人は生きねばならぬ ~ 神戸市灘区の緩和ケア医とその母の生き様

関本剛先生 神戸市灘区の在宅ホスピス「関本クリニック」の院長、関本剛さんの訃報を知ったのは今月初旬、尼崎の長尾先生のブログからでした。 blog.drnagao.com 2019年10月ににステージ4の肺がんであることが発覚。緩和ケア医としての仕事を最期までこなし…

雨後の筍の成長に慰めを得る

このところ、まるで梅雨が始まったかのような曇天と渋り雨の日が多く、朝起きても気分が滅入り気味の今日この頃です。 今日は五月晴れともいえる快晴となり、本来ならこんな日が続くはずの五月ですが・・・ 先週は内外の脳脊髄液減少症患者さんと何人かお話…

今後の予定

前回の最後に、「次は今までの感謝と今後の予定を書きます」と言ったものの・・・ 3年と少しの間続いた「Friendshipは船と港」の初期、全身全霊をかけて毎日膨大な時間をかけて書いてきたあの頃からの思いを、娘への励ましの気持ちを画面に置いて通り過ぎて…

18歳になった娘へ ~ 最後の手紙~

4月〇☆日の誕生日、まずは18歳おめでとう‼ 今のこの瞬間、あなたが夢を心に描き、そのために目標を設定し、それに向けて自分なりに一生懸命頑張る姿を見ることができるのは、このところ私にとっても大きな幸せとなっています。 それは、あなたがかつて苦しみ…

人生の詰まった「赤いパスポート」

娘がとうとう「赤いパスポート」を手にしました‼ 小学4年生の秋、台湾旅行のために紺色のパスポートを取得した時とは比べ物にならない重みが今娘の手の中にあります。 ここに来るまでの娘の葛藤と奮闘そして忍耐に思いを馳せると、感動ひとしおの心情が押し…

2つの「恐ろしいグラフ」と嬉しい「お夜食」

ここ10日くらいは、まるで梅雨かと間違えるような鬱陶しい空模様となり、娘の体調も今一つでした。 学校へ行くにも、傘をさして徒歩で行く日がありましたので、「なんで少々の雨くらいカッパを着て自転車に乗らないだろう…」と思っていたら、何でも「地下道…