Friendshipは船と港 ~藤田くらら 小6でTOEIC980点までの軌跡~

小学6年でTOEIC980点を取った女の子のお話。中学1年での、学校体育時の事故が原因で「脳脊髄液減少症」を発症。寝たきりから「復活」の兆しが…

この「睡魔」を抱えてどう生きてゆけばよいのか?(ある休日の1日)

12月後半、冬休み中の某日、家から車で50分ほどのある場所を訪ねた時の娘の様子である。

 

翌日の外出に備え、前日夜は10時半に布団に入った。

 

翌朝、10時に出発するため、9時に起こそうとするが起きられたのは9時30分。

ここまで、11時間の睡眠を取っている。 

 

車に乗るや否や睡魔が襲う

 

午前10時に車に乗り込み西から東に向かい出発。最初から目を閉じていた。

 

10:06  国道に出た頃にはもう熟睡しているのに気づき撮影を開始する

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10:20  西京極近くの桂川にかかる桂大橋

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10:31  東へ向かっていたのを北へ進路を変える

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10:38 JR円町駅 丸太町通りを東に向かう

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10:41 丸太町通り「蛸安」⁈

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10:42  丸太町通りの銀杏並木

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10:52  鴨川から下賀茂方面を望む

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10:54  ご縁のなかったK大学附属病院精神科病棟 近辺

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10:55  東大路通「熊野神社前」

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10:59  丁度1時間で目的地到着してもまだ寝ている。車が多くていつもより時間がかかった。

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最後まで熟睡していたのを、11:00に起こす。ここまでの道中60分中55分を熟睡!

 

こういう景色の場所で、1時間ほど過ごしてから・・・

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私たちが行くところと言えば、ここがほとんどなので大方はおわかりでしょうね。

 

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帰り道でも爆睡・・・

 

行きに寝姿をスマホで撮っているのが娘にバレてしまいものすごく不機嫌にされる。帰りの最初のうちは、ウトウトし始めてカメラを構えると手をしばかれるので、あまり枚数が取れなかった。

 

脳脊髄液減少症患者としての日常の不自由さを周知してゆく必要性を説いて協力を求めたが年頃の娘は納得してくれない・・・

 

12時15分頃に出発。こうなれば「盗撮」をするしかなく、ひたすら眠るのを待つ。

 

12:25  ずっと目をつぶっている。行きが混んでいたため街中の細い道を通って帰る。

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 12:33 既に眠っている。太秦「広隆寺」の塀が見える。有名な弥勒菩薩像のあるお寺

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 12:48 熟睡モードに入り首ががくんと落ちたのでカメラの向きを横長に変える

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12:52  ついにイビキをかきはじめる

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12:55 目的地が近づいて来きたが熟睡イビキモードのままここで撮影を終了

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13:09  遅めの昼食。私のみ「赤ワイン」で撮影疲れを癒した 

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この後、午後2時に帰宅する。

 

そして娘は4時からまた眠ってしまう。外出で疲れたのだろうが、放っておくと起きそうにないので5時に起こす。

 

夜にうとうとしかけるが、時々声掛けをしたり簡単な手伝いをさせたりして起こしておく。

 

夜10時半に就寝し翌日昼の12時まで睡眠・・・

 

休日は、こんな様子で終始うとうとしながら生きている。これが16歳という本来はエネルギー溢れるはずの年頃の子供の一日だ。

 

学校事故に遭ったあの日から娘を襲った睡魔は、これでも随分(8~9割くらい)ましにはなっているにはいるものの、依然、娘の生活を歴然として支配している

 

(次回に続く)

 

 

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