術後半年の体調
冬休みになり、娘は京都河原町に学校のお友達が集まった際には頑張って顔を出したりしたが、その後は家で基本横になって過ごしている。
学校のない日は、以前のように「重度の過眠でどうしても起きられない」というわけではないが、起こさない限り睡眠時間は相変わらず恐ろしく長く12時間を超えている。そして、ほぼ毎日「昼寝」も入る。
恒常的なだるさは取れず、眠気は以前ほどではないが常に眠い状態は取れていないという。しかし、眠いけれど起きていられる時間が長くなったのは回復の証だと思う。
他の良くなった点としては、
頭痛の頻度や程度は、最近になって軽減しているという自覚があるという。ただ、冬は気温や気圧の関係で症状が軽減する患者さんが多いらしいので、これが季節によるものである可能性はある。
無理が効くようになっているのは傍で観察している私が特に感じるところであり、先日の2日間に渡る90分テストの定期テスト脱落することもなく乗り切れただけでなく、その後の打ち上げにも参加するという快挙があった。
これは、半年前は確実に無理なことだった…
その翌日に反動が出て、奈良への散歩は途中で切り上げることになったけれども、それでも、脳疲労甚だしい試験の翌日の午前中に起きて外に出られたのは大きな進歩だと感じている。
娘自身が常に言うには、「学校に行ったり友達といる時には、アドレナリン（？）が出ている感じがして頑張れる」のだそう。
この点については確かに、（軽度~中度の）脳脊髄液減少症患者さんの何人かが言っておられたが、「仕事などの義務的活動にはスイッチが入って何とか行けるけど、休日は泥のように眠ってしまう」
というように、やはり仕事や学校の日と休日では、脳内に分泌される物質が違っているのか、量が違うのか定かではないけれど、本人の体感が全く違うのは確かなようなのだ。
思うに、生活に使えるエネルギーが健康な子供の五分の一、同い年のスイマーの従弟だと十分の一くらいなので、無意識にONとOFFの明確な切り替えをしてエネルギー温存を図っているのかもしれない。
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福山からはキャンセルが。。。
7月15日の第6回目のブラッドパッチを福山でしてから半年が経過し、効果の有無がもうはっきりしてきた頃なので、ずいぶん前に福山医療センターに診察を申し込んでいたが、2日前に突然電話がかかってきた。
「緊急でないのならば診察は遠慮してもらいたい。くららさんの体調はどんな感じですか？」
と聞かれたので、上に書いたような現状をお話ししたところ、
「学校に行っているのですね。それならキャンセルという事にさせて頂きます」
と、(有無を言わせず…）そういうことになった。
コロナが増えているので仕方がないけど・・・ただ、新幹線の指定席切符を既に購入済みだったため、キャンセル料が2人で1200円ほどかかってしまったのは痛かった。
思えば、娘が7月にブラッドパッチをした際も、診察の患者さんの多くがバッサリとキャンセルされておられる中で娘は受け入れて貰えたので、M先生なりのしっかりした判断基準があるのだと思う。
知り合いのお子さんが紆余曲折の上、来週M先生の初診を予約されているので、そちらの方はどうかキャンセルにならないことを切に願っている。
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