Friendshipは船と港 ~藤田くらら 小6でTOEIC980点までの軌跡~

小学6年でTOEIC980点を取った女の子のお話。中学1年での、学校体育時の事故が原因で「脳脊髄液減少症」を発症。現在はほぼ寝たきりとなり1年が経過しました。

そして娘は現在「眠り姫」或いは「廃人状態」になっている(事故後1年)の症状

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H31年3月時点の症状(事故後一年)

一日18時間前後の昏睡に近い過眠とにかく泥のように寝ており、声をかけてもゆすってもなかなか覚醒しない。眼を開いてから動けるようになるまでしばらくかかり、一度起きても、またすぐに寝てしまい、結局、一日18時間前後の睡眠を脳がその機能を維持するために必要としている、としか言いようがない状態。

起きていられる時間の間に、食事や風呂や、病院へ検査に行ったりしている。外出した翌日はさらに疲労感が濃く、日が暮れた後、夜7時くらいまで眠り続ける。酷い時は20時間くらい眠る。
そんな娘の姿を見るのはこちらにとっては拷問である。そして、微動だにせず寝ているため、たまに息をしているか、耳を近づけて確認せずにはおられない。
 

*小学生時代は一日2時間以上はペーパーバックを読んでいた子だった。ハマれば一日中 本を読んでいた、という、そういう子が、全く活字を読めなくなっている。読もうと思っても数分で「脳が疲れて」そのまま寝てしまうと言う状態なので、本人も事故後の一度目の入院のとき、退屈なのに大好き な本も読めなくなっていることが分かって以来、無駄な努力は諦め、
この一年全く勉強をするというか活字を読むことさえできない
という、学生にとってはかなり悲惨な状態になっている

テレビ画面を観るのもしんどいらしく、大好きな海外ドラマも一年間全く観ていない。学校に行けない分、映像授業もさせようと思ったが、画面を見ていることがしんどすぎて5分でギブアップするし、翌日何も覚えていないという状態なので、本人も私も諦めた。

*髄液漏れの長期化で、高次脳機能障害がはっきりと出ており、何か覚えても次の日には綺麗に消えているらしい。昔覚えたはずの事も思いだせない事もある。なので、事故発生当初は「しんどい のはわかるけど一日15分でも勉強しないと、学校に戻った時についていけないよ」と声をかけていたが、
5分したら眠たくて脳がしんどくなるし、どうせ次の日には忘れるから」と、随分前に本人は完全に投げてしまっている。

物理的に脳の機能が狂ってしまっている故ににもう勉強は無理なようなので、私もとうの昔に諦めるに至っている。
 
また、トイレのドアからリビングのドアから自分の部屋のドアを開けっ放し。たまに風呂に入っても風呂のドアを開けっ放しで洗面所を湯気だらけにして帰ってくる。電気もストーブもつけっぱなし、たまに体調の良い時にコンロを使ってお湯を沸かしても火を消し忘れるわ、どうしてそうなるのか わからないが水をこぼしキッチンのシンクの前の床を水浸しにしているのに本人はそれに気づかないという具合で、まるで認知症の老人のような状態なっている。

仕事で家を空ける時などひやひやしている状態だ。まぁ殆どの場合、寝ているうちに出て行って戻って来てもまだ寝ている状態で、帰宅するとすぐに「生きてるか~?」と言いながら顔を近づけ息をしているか確かめに行く。

*もちろん起立性頭痛はある。しかし、3度のブラッドパッチのお陰で、以前は立って数分で頭痛が始まり、立っていられなかったのが、痛み自体はましになっている。数値化すると、10→3 に軽減したと本人は言っている。

体重の減少  低気圧が続くと、吐き気が強くほとんど食べられない結果。 
 48キロ→42キロ (身長166センチ) 一時は39キロまで落ちていた。


(思いだしたらまた追加予定)


上記の症状、学齢期の子供にとっては、「学校という社会」と、「義務教育期間に学校で勉強をする子供の権利」を完全に奪われていることを意味する深刻なものであるのだ