Friendshipは船と港 ~藤田くらら 小6でTOEIC980点までの軌跡~

小学6年でTOEIC980点を取った女の子のお話。中学1年での、学校体育時の事故が原因で「脳脊髄液減少症」を発症。寝たきりから「復活」の兆しが…

「鉛」を背負いながら生きる

このところ少々娘の母のほうに話が流れがちになっていましたが、こちらの肩の手術日も近づきブログを書ける日がもう残り少なくなりましたので、話を娘の方に戻して書きたいことは終わらせておこうと思います。

 

先週、明石の病院の脳脊髄液減少症専門医で脳脊髄液漏出症学会会長でもあるN先生の診察を久しぶりに受け、最後に通称「生食パッチ」と呼ばれる検査を受けてきました。

 

娘にとっては1年ぶりくらいの診察です。

 

この生食パッチというのは、うつ伏せに寝た状態で、腰椎の硬膜外に生理食塩水を注射器で注入することにより一時的に脳の位置が正常なところまで上がる状態を作るものです。

 

健康な人ならば、元々脳はもともと上がっている状態なのでほとんど変化を感じません。髄液漏れで脳が落ちてしまっている人は凄く楽になる体感があります。

 

来た時にはその検査をして頂く心づもりがなかったのですが、診療の最期の方で私がふと思い立ち、

「先生、生食パッチをお願いします!」

 

と言った時の娘の顔ったら・・・

 

腰に注射針を刺すので、こういう場合後で腰が痛くなるのをわかっているため、翌日学校があることからすごい渋い顔をしながらこう言います。

「もう今の状態で安定しているんだから変化がないに決まってるのに…」

 

と言いながら、仕方なさそうに処置室へ入って行きました。

 

こちらはその間に会計や必要書類の申請などを受付で済ませて待合室で待っていました。

 

40分ほどして出てきた娘は、びっくりしたような顔で開口一番こう言ったのです。

 

「💉した時は、手足に冷たい感覚が走って変な感じだったけど、ちょっとしたら身体があり得ないくらい軽くなったわ…!」

 

その変化は注射の1時間後くらいがピークとなり、視界ははっきりし、頭もクリア、手足は嘘のように軽く、倦怠感もどこかにふっ飛んでしまい、まるで天使の羽をつけて雲の上を歩いているかのような感覚だったそうです。

 

このナイスな天にも昇る感覚はその夜寝落ちするまで続いて、翌日には生理食塩水注入の効果は薄れすっかり元に戻っていました。

 

娘いわく、

「まるで一日限りで魔法が解けたシンデレラみたいな心境やわ…」

 

この検査は本来そういう効果を体感するためのものであり、元の状態に戻って当たり前なのです。

 

こういう結果になった場合、今後どうするかを医師と話し合うべきなのでしょうが・・・もうできる治療はほぼしてしまいましたし、それに、時期的に今、当人はそんなことを考えている余裕がありません💦

 

それにしても、検査翌日に元の状態に戻った娘が言ったひとこと

 

「ずっとしんどい状態に慣れてしまってわからなくなっていたけど、私、鉛を背負って生きているんやなぁ・・・😞」

 

これは、心の芯に突き刺さりました。

 

長期間の寝たきり状態からブラッドパッチを7回もして検査被曝も一杯して、今、高校生として緩めですが社会生活に参加できています。娘も、もうこの状態で生きて行く覚悟をしていると思います。

 

人とは違った世界の見え方がしているでしょうが、同病患者さんは勿論の事、世の中には大変な障害や難病を抱えながらも懸命に生きておられる方は沢山おられます。

 

検査翌日はやはり腰の痛みで登校は午後からになりましたが、それでもいつもの生活を崩すことはありません。今回の検査結果がどうであれ、人生の修羅場から這い上がってきた娘の前向きさに影を落とすことはないのです。

 

 

 

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