Friendshipは船と港 ~藤田くらら 小6でTOEIC980点までの軌跡~

小学6年でTOEIC980点を取った女の子のお話。中学1年での、学校体育時の事故が原因で「脳脊髄液減少症」を発症。寝たきりから「復活」の兆しが…

残念な雨の日 ~ 久々に「強めの頭痛」が出る

久々に強めの頭痛が・・

ゴールデンウィークに入りましたが、昨日朝からまるで「五月雨(さみだれ)」のような雨が続いております。

 

娘、昨日の朝の登校時は大丈夫だったのですが、午後からの気圧の下降とともに頭痛が出てきたようです。

 

春休みに明石の病院で硬膜外生食持続注入をしてからは、軽い頭痛はあったようですが、頭痛や疲労感で寝込むこともなく、わりと調子のよい日が続いていたので「このまま治るかも…」と楽観視していました。

 

しかし、とうとう出てしまいました・・・

これも久々に頭ツーるを見てみると、やはり💣が来ていましたね。見るも立派な低気圧です。

 

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しかし、「痛い、痛い」といいながらも、以前のように寝込んでしまうような状態ではないのは不幸中の幸いだとは思っています。

 

昨夜は、社会科(地理?)の宿題のレポート、「魚の乱獲について」を調べてまとめるという課題(英文)がありましたが、それを頑張って途中まで終わらせてから、今日の朝11時半頃まで眠っていました。

 

先程、昨夜入れなかったお風呂に入っておりました。 鼻歌が聞こえてきたので、やはり家でゆったりとして充分に睡眠を取った後は心身ともに楽になるようです♪

 

 

仲間のお誘いを断る 

  

今日木曜日が休日だったため、昨日の学校帰りにお友達が集まろうということになったらしいですが、娘は断って一人帰ってきました。

 

「もしもこの体調で友達と遊ぶと夜はもう何もできず、翌日に宿題にレポートを仕上げるのがキツなる…」

 

こう考えた結果の判断です。

 

 

聞くところによると、今までも結構、お友達仲間のお誘いを断っているということです。学校に行けているとはいっても、ぎりぎりの体調で過ごしているため放課後は結構きついことが多いのです…

 

頭痛や疲労そして過眠によって「健康な子供の半分の時間しか自由に使えない」ために、うまく時間のやりくりをしないとすぐに体調が破綻してしまいます。

 

休日に思いっきり遊ぶと、疲れでその夜と次の日はほぼ何もできなくなります。なので、常に自分の体調と学校の課題と、遊ぶ時間や疲れ具合を考えての判断が必要とされるのです…

 

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未だ周知はできず・・・

 

学校の お友達は、脳脊髄液減少症のことを知らない人がほとんどです。ずっと同じクラスで3年間過ごすので、昨年の編入時にクラスメートの生徒さんくらいにはある程度の周知をしておきたいと思ったのですが、担任の先生のポリシーに相入れないようで頑として聞き入れてもらえませんでした。

 

なので、夏休みを過ぎてから仲良くなった2人のお友達だけには、病気についてのお手紙を渡したのですが、それ以外の人は何も知らないまま「いつも事務室に寝に行く病弱な人」くらいに思ってられるのかもしれません。

 

娘の今のj状態を客観視すると、すでに脳脊髄液減少症としては軽度の患者となっていると思います。そのため、「一見普通の人に見えて、中身は不調との闘いを続けている状態」なので、この病気に関する知識のない方には、なかなか理解してもらうのが難しいのです・・・

 

学校に通わずに「家事手伝い」で家にいるのならば、それほど不自由なく過ごせるくらいにはなりましたが、(学校)社会の流れに乗るのはまだかなり無理をしないとこなせません。

 

このように、病気と健常の間の部分に位置して彷徨いながら健常者の生活になんとか合わせてついてゆきたいというのが今のしんどさだろうと、見ていてつくづく感じます

 

でも、今一緒にいる仲間は優しい人たちばかりなので、病気については謎の部分はあっても、うまい距離感で接して下さっているのは本当にありがたいところです。

 

 

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