（本日、明日と大きな予定が入ったため、「最後の重いテーマ」に入れず、「娘の状態のご報告」で済ませます・・・）
今日の京都は、台風の気配も過ぎ去り曇り空から柔らかい秋の日差しが窓から差し込みます。
土曜日は、登校で疲弊した娘の脳がしっかり睡眠と休養を取る日です。
昨日金曜日は、台風接近と事務室ベッドでの休憩なしの日なので、久々に午後が本当にキツかったようです。それでも授業には最後まで出て友達と一緒に帰ってきました。
それでも、これまで「鵞足炎症」で欠席した日以外は無遅刻無欠席を続けています！
こうして見ると、学校で1~2時間の歩事務室ベッドで睡眠することを覗いては、一見、普通の高校生としての生活を送れているような「絵」にはなってきましたが、相変わらずの眠気、だるさや長時間の起立姿勢後の頭痛はまだかなり残っているのです。
この点をなかなか周りに理解してもらいづらいのが「脳脊髄液減少症」という病気のつらいところですが…
そして、月~金にかなり無理をしているツケが土日に回ってきており、午前中は眠り、午後になって目を覚ましてからゆくりと起き上がってきていますが、必要な時以外は寝ころんだまま自分の好きなことをしてずっとぼんやりしています。疲れた脳を休めているのだと思います。
そして、「これ以上ぼんやりしていられない」という所でやっと宿題を始めるので、実質、日曜の夜からまたキツイ状況になり、月曜を待たずしんどい一週間に突入します。
幸い過眠は、ある程度自分の意志でコントロールできるようになってきており、登校日の朝は、午前9時の始業に合わせて、7時20分に目覚まし時計をかけています。
なぜ、こんなに早くにセットするのかというと、相変わらずの覚醒困難があるからです。
まず、7時20分に一度目を覚ましますが、すぐに起きることは全くできません。次に鳴るようにセットしてある８時まで、30分がかりで脳の覚醒するように頑張ります。
「今日は学校の日、8時までに起きないと用意が間に合わない」という意識を脳に反復させて、30分してやっと起きあがれる体制に入れます。
そして、１０分くらいで一旦学校に行く服装に着替えてリュックに必要なものを詰めて、そしてまた横になりうつらうつらして、そうして8時半にがばっと起き上がって出ていくのです。その間、半眠りでほとんど話はできない状態です。
結局、1度目の目覚ましから1時間かけて、脳はやっと外へでる状態になれるようです。
9時始まりなのだから、あと10分ほど遅く出ればよさそうなものですが、コンビニで買い物をしたりしながらゆっくり自転車に乗ってゆくようです。また、10分遅くすると、登校する生徒の波に巻き込まれるため、安全第一で空いている道を走りたいということです。
私なら、9時までに校門に入るために、8時３０分に起きて、着替えて洗面して朝食を５分で食べて用意して8時４７分に家を出て、学校まで5分で自転車を飛ばしてゆくのですが…
せめて、8時１５分くらいまで熟睡して、8時４０分に自転車に乗れたら睡眠時間が1時間多くなり、脳脊髄液減少症患者に一番重要な「脳脊髄液の増産」に良い影響があるのですがねぇ…
脳脊髄液は娘のような患者だけではなく、一般の健康な人にとっても脳の健康の鍵を握るものでありますが、それはまた後日記事にしようと思います。
♡来週から本筋に戻ります。第2部フィナーレに向かって最後の力を振り絞り頑張っております。引き続き毎日の応援をお願いできれば嬉しいです♡
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