来年度の渡米（？）に向けて、必要なものと言えば色々あります。 学校の成績、資格試験の結果、ある程度の資金、健康改善・・・ そして、これがないと日本を出国すること自体が不可能になるのがパスポートです‼ パスポートは家にあることはあるのですが・・…
これは夢の中の話だけれど、いかにも現在の自身と子供との関係への示唆を大いに含むものである気がしたため、ここに書き残そうと思う。 昨夜の変な夢 昨夜の夢は、生きている人間と亡くなった親族が総出で大きな会場で飲んで食ってカラオケをするようなにぎ…
12月のブラッドパッチから4か月経とうとしている。 術後の変化が既に安定してきたので、M先生に報告をすべく、昨日4月12日は、福山医療センターに向かった。 今回は「報告」のみであるため、初めて娘を連れず単独で行くことに。 いつもの岡山の田園風景に癒…
京都西山にある大原野神社は昨年秋に紅葉見物に訪れた。 桜が咲いているかどうかは不明だが、現在住んでいる地域の氏神様なので天気の良い日に取り敢えずご機嫌伺いに行こうと思い立つ。 大原野神社概要 大原野神社は延暦三年(784)の長岡京遷都に際し桓武天…
前回の頭痛の日を超えてからは春爛漫の優しい日差しの降り注ぐ花見日和が続いている。 京都に戻り3回目の春で、5月に引っ越したので桜を見るのは2回目。 今春は学校の校舎が移転となり、その準備のために春休みが1週間長くなった。 なので、余裕を持って京都…
春休みに入ってから朝はほとんど起きてこなくなった娘に「可能ならもう少し早く起きてみない？」と昨日聞いてみたところ、こんな最悪の返答が来てしまった 「頑張るけど、昨日の夜なんかは頭痛が酷くて寝ようにも寝られなかったりするから・・・」 そんな大…
今日(3月31日）で2021年度が終わります。 この一年、無事高校2年生を終えることができ、体調も厳しい時期もありましたが、親としては、本当によく頑張ってくれたと全力で褒めてあげたい気持ちで一杯です。 娘にとっては、しておくべき事ができなかった（TOEF…
今朝、尾道の患者家族の方から届いたお知らせです。 4月の16，17日の2日に渡り、明舞中央病院の中川紀充先生が会長を務められる発足したばかりの「日本脳脊髄液漏出症学会」の第１回学術集会が姫路市文化コンベンションセンターで行われるということです。 …
2度に渡り、このブログからも署名のご協力をお願いした福山医療センターの守山英二先生ですが、先月2月27日に「中国新聞」に、先生の今後のことや脳脊髄液減少症についての諸々が取り上げられていたそうです。 遅ればせながら、ここにご紹介させて頂きます。…
Sさんのお嬢さん（Aさん）は、中学時代に脳脊髄液減少症の重症期を経験したお子さんです。「同じ病気の方や、まだこの病気だと気づいていない方のために自らの体験をシェアしたい」という思いを持たれて、当ブログ記事に何度も登場して頂きました。 お母様と…
また体重が・・・ このところ娘が疲労困憊していることは既にお伝えしていますが、学校が続くと食が細る一方のため、なんだか体系が更に縦に長くなったような気がしていたところ... 京都の家に戻った先週末の金曜日に体重を計ると、また減っていて、40.３キ…
ロシアーウクライナ情勢が更にきな臭くなっていますが、今日はAS●Aさんとのお電話のお話の最終記事となります。 www.tomaclara.com 前回の、AS●Aさんの社会活動についてお話ししたのは、電話の会話の半分。残りの半分はこちらの関連の話題となりました。 前…
海外情勢がこのような状況下でこんな能天気な話題を書くことがあまりに不謹慎にも思え、罪悪感すら覚える数日でした。 その上、娘の進路に関しで先日ショックな事があり、2人で(心で）泣くようなことがあったことで、まさに内憂外患状態ではありますが、成り…
今日はよく寝られて気分も落ち着きましたのでやっと続きを書けます。 予告どおり今日の記事はびっくり‼の内容… だと思います。 私が4年越しの断髪をするエネルギーを持てたのは、神戸時代、ボランティア先の発明家おじいちゃん先生の人脈で、登録者50万人の…
このところ睡眠障害になってしまったようで、疲れている筈なのに夜全く寝付けません…(娘ではなく私ですが） 眠れないので何かを始めるとすぐに朝になってしまい、そのまま一日を始めるためずっと頭も身体も重く、ブログを書こうとする夜になると疲労困憊の状…
今回は予定変更で、急ぎのお知らせをお伝えさせて頂きます♪ 患者ママさんのkindle作家デビュー 娘が中一の学校事故で発症した脳脊髄液減少症です。 子供が患者とあって、予（かね）てから同病患者のママさん達とのお付き合いが多くなっています。近い年頃の…
昨日の続きです。 事故被害者である病弱児をケアしながら、「毒部屋案件」などを抱えて心労が重なってやつれにやつれていた私です。 （しかし、どんな時でも食欲だけは落ちないため体重はしっかりキープ） ふと鏡に映る姿を見て「これはあんまりだ…」と、た…
あと2週間で娘の事故から4年になります。 母である私は、もともと化粧もせずおしゃれにも興味がなかった人間でした。 それが子供の人生が変わる程の大きな危機に晒されたことで、更に自分の事になど全く関心がなくなってしまい子供をこの不幸な境遇から救い…
今日は、この人の日でしたね。 連日、オリンピックを通して、中国が行っているジェノサイドを非難して外交ボイコットをしている国に対してどんな嫌がらせをされるだろうかと不安を持って見守っている方が多いと思います。 高梨沙羅さんら「スーツ違反」でや…
先週も学校で新たにオミクロン感染者が出たため、週の半分はオンラインとなった娘です。 関西でも学級閉鎖が相次いでいますが、規模の小さい娘の学校では小学部で感染者が出ても全体が休校になってしまいます。 校舎を共有しているため仕方のない事で、これ…
米倉涼子さんが脳脊髄液減少症を発症されたのは2019年でした。 幸い「ドクターX」の撮影の監修をされていた脳外科医のお医者様のお陰で事なきを得て元気にお仕事に励んでおられると思っていたのですが、先日こんな記事が大きく出ていました。 米倉涼子が、1…
昨日、懇意にして頂いている脳脊髄液減少症の広島の患者さんからメールで連絡がありました。 この記事にある署名に関してでした。 M先生が福山医療センターに残って心置きなくブラッドパッチや診療に勤しんで頂くために、院長先生に宛てて署名や嘆願ができ日…
✨大切なお知らせ✨ ※守山先生の福山医療センターでの勤務とブラッドパッチの継続を求める署名の締め切りの時期が変更されたとのこと、読者のペンちゃん様から数日前にコメント欄で教えて頂きました。 「今日患者会の方に電話で確認しました。 署名提出期限は…
先日、どうやら逆流性食道炎らしい娘の不調の事を書きました。 読んで頂いた方からアドバイスを何件か頂き有難うございました。皆さんも結構この症状の経験がおありなのだなぁ、と感じた次第です。 先週月曜は学校のコロナ感染による休校の最終日であり消化…
17日夜から18日にかけて娘が体調不良となり、コロナによる計6日間の自宅待機明けの18日火曜日は寝込んでしまい学校は欠席した娘です。 前回の記事で、ストレスによる逆流性食道炎のような症状の事を書いたのですが・・・ もう一つショックなことが起こりまし…
校内で感染者が3人出たことで一昨日の月曜日まで自宅でオンライン授業となった娘です。 ライブで参加が要求される授業以外の朝の授業は、後で録画で見ていました。 2時間目は交渉術のディスカッションだったため、この時間の後はどっと疲れて眠り、昼頃また…
少し間が空きましたが、冬休みの初めにブラッドパッチの場所を提供して頂いた尾道市民病院の土本先生に感銘を受けたのでそのことを書こうと思います。 上の記事に書いたように土本先生は、この病院の名誉院長さんでありながら、偉そうなところが微塵もなくて…
続きです。 今学期からAP科目を取ることになったのですがその科目はなんと・・・ こんな科目名聞いたことがない… 娘の言う所によると、その授業名とは、 「NEGOTIATION(交渉）」なのだそうです‼ 日本語科目名で呼ぶとしたら、「交渉術」？となるのでしょうか…
今週は3連休です。 まさに「命の恵み」ともいうべき休息時間が取れて娘も私も一息ついているところです。 前回の記事で少し触れましたが、今学期から新しい授業を取ることになり非常に疲れて帰ってくることになりました。 私の方がスケジュールを聞き間違っ…
新学期1日目は首尾よく運んだと思いきや・・・ 第2日目前日の夜中に娘が突然「ストレスで寝られない。吐き気がする」と言い出し、この時点で翌日の登校は無理だな…と覚悟を決めました。 もともとは、「術後ひと月経っていない今週はずっと休ませて来週から登…
