このところ、まるで梅雨が始まったかのような曇天と渋り雨の日が多く、朝起きても気分が滅入り気味の今日この頃です。 今日は五月晴れともいえる快晴となり、本来ならこんな日が続くはずの五月ですが・・・ 先週は内外の脳脊髄液減少症患者さんと何人かお話…

前回の最後に、「次は今までの感謝と今後の予定を書きます」と言ったものの・・・ 3年と少しの間続いた「Friendshipは船と港」の初期、全身全霊をかけて毎日膨大な時間をかけて書いてきたあの頃からの思いを、娘への励ましの気持ちを画面に置いて通り過ぎて…

4月〇☆日の誕生日、まずは18歳おめでとう‼ 今のこの瞬間、あなたが夢を心に描き、そのために目標を設定し、それに向けて自分なりに一生懸命頑張る姿を見ることができるのは、このところ私にとっても大きな幸せとなっています。 それは、あなたがかつて苦しみ…

娘がとうとう「赤いパスポート」を手にしました‼ 小学4年生の秋、台湾旅行のために紺色のパスポートを取得した時とは比べ物にならない重みが今娘の手の中にあります。 ここに来るまでの娘の葛藤と奮闘そして忍耐に思いを馳せると、感動ひとしおの心情が押し…

ここ10日くらいは、まるで梅雨かと間違えるような鬱陶しい空模様となり、娘の体調も今一つでした。 学校へ行くにも、傘をさして徒歩で行く日がありましたので、「なんで少々の雨くらいカッパを着て自転車に乗らないだろう…」と思っていたら、何でも「地下道…

3月末に申請に行ったときは、娘がうまく自筆署名の箇所をミスってくれたおかげで受理されず、再度申請することになったわけですが・・・ www.tomaclara.com 今回は18歳になるので赤色の10年パスポートが申請できるためワクワクしつつ、用紙を書き直そうとし…

春の訪れとともに、知り合いの患者さん家族から嬉しい便りを頂きました 子供さんが娘と同い歳のMちゃんです。 中学から高校にかけての受験期には既に脳脊髄液減少症の症状が出ていましたが、元々優秀なこともあり志望校に無事に入学されました。 しかしなが…

先週とは打って変わって今日は絵にかいたような快晴の一日でした。 土日はすっきりしないお天気でしたが、登校の第一週の疲れが出たようで案の定よく眠っていました。 土曜の午前は泥沼にはまったように寝ておりこれは想定内でしたが・・・ 翌日の日曜も雨で…

脳脊髄液減少症のブロガーさんたちが取り上げてられたネット記事です。 明石の明舞中央病院の中川先生が取り上げられました。 日々の診療に加え講演会、そして新たに発足した脳脊髄液漏出症学会の会長を努められるとあって、今まで以上にお忙しい日々を送っ…

来年度の渡米（？）に向けて、必要なものと言えば色々あります。 学校の成績、資格試験の結果、ある程度の資金、健康改善・・・ そして、これがないと日本を出国すること自体が不可能になるのがパスポートです‼ パスポートは家にあることはあるのですが・・…