今朝、尾道の患者家族の方から届いたお知らせです。 4月の16，17日の2日に渡り、明舞中央病院の中川紀充先生が会長を務められる発足したばかりの「日本脳脊髄液漏出症学会」の第１回学術集会が姫路市文化コンベンションセンターで行われるということです。 …

2度に渡り、このブログからも署名のご協力をお願いした福山医療センターの守山英二先生ですが、先月2月27日に「中国新聞」に、先生の今後のことや脳脊髄液減少症についての諸々が取り上げられていたそうです。 遅ればせながら、ここにご紹介させて頂きます。…

Sさんのお嬢さん（Aさん）は、中学時代に脳脊髄液減少症の重症期を経験したお子さんです。「同じ病気の方や、まだこの病気だと気づいていない方のために自らの体験をシェアしたい」という思いを持たれて、当ブログ記事に何度も登場して頂きました。 お母様と…

また体重が・・・ このところ娘が疲労困憊していることは既にお伝えしていますが、学校が続くと食が細る一方のため、なんだか体系が更に縦に長くなったような気がしていたところ... 京都の家に戻った先週末の金曜日に体重を計ると、また減っていて、40.３キ…

ロシアーウクライナ情勢が更にきな臭くなっていますが、今日はAS●Aさんとのお電話のお話の最終記事となります。 www.tomaclara.com 前回の、AS●Aさんの社会活動についてお話ししたのは、電話の会話の半分。残りの半分はこちらの関連の話題となりました。 前…

海外情勢がこのような状況下でこんな能天気な話題を書くことがあまりに不謹慎にも思え、罪悪感すら覚える数日でした。 その上、娘の進路に関しで先日ショックな事があり、2人で(心で）泣くようなことがあったことで、まさに内憂外患状態ではありますが、成り…

今日はよく寝られて気分も落ち着きましたのでやっと続きを書けます。 予告どおり今日の記事はびっくり‼の内容… だと思います。 私が4年越しの断髪をするエネルギーを持てたのは、神戸時代、ボランティア先の発明家おじいちゃん先生の人脈で、登録者50万人の…

このところ睡眠障害になってしまったようで、疲れている筈なのに夜全く寝付けません…(娘ではなく私ですが） 眠れないので何かを始めるとすぐに朝になってしまい、そのまま一日を始めるためずっと頭も身体も重く、ブログを書こうとする夜になると疲労困憊の状…

今回は予定変更で、急ぎのお知らせをお伝えさせて頂きます♪ 患者ママさんのkindle作家デビュー 娘が中一の学校事故で発症した脳脊髄液減少症です。 子供が患者とあって、予（かね）てから同病患者のママさん達とのお付き合いが多くなっています。近い年頃の…

昨日の続きです。 事故被害者である病弱児をケアしながら、「毒部屋案件」などを抱えて心労が重なってやつれにやつれていた私です。 （しかし、どんな時でも食欲だけは落ちないため体重はしっかりキープ） ふと鏡に映る姿を見て「これはあんまりだ…」と、た…