先日、娘本人が「記憶が戻ってきたみたい」と言ったことから、私が大感激したことを記事にしましたが、それにすかさず反応をされた方がおられました。 それは、ブログにも登場していただいた脳脊髄液減少症サバイバー女子高校生Sさんのお母様です。 www.toma…

先日、明石の病院のN先生のところに久しぶりに行ったことは既にお伝えしました。 ここは、娘が事故後すぐに初診をしてもらった病院なのですが、今回は訴訟関連大事なお話㊙と娘の今後の治療に関するセカンドオピニオンを伺うためです。 今回は非常に長い時…

Googleフォトを使っていると「1年前の今日」という通知がくるのですが、それを見てみると、今日が今の学校を受験した日でした。 www.tomaclara.com コロナ体制が厳重だった頃なので、異例のオンラインでの受験。 病院側に用意して頂いたお部屋は電波が届かず…

昨日の記事の最後で触れました「ガーベラ模様の缶バッジ」、実は模様だと先程気づきました・・・これに纏わる,「ある患者さんの思い」について書かせて頂きます。 この「ひまわりの缶バッジ」の事を知ったのは、瀬戸内在住の患者さん仲間を通してでした。そ…

この病になって3年が経過しました。一時は「重症」となり社会生活…いや、人間らしい生活が全く送れなかった娘ですが、痛みを伴う治療に耐えに耐え続けた結果、お陰様で現在は頭痛や体調をコントロールしながら、休み休みですが何とか緩～い高校生活を送るこ…

私は京都生まれのお雛様です。 くららちゃんのお母さんがちっちゃくて可愛い頃からずっと成長を見守ってきました。 とても小ぶりな私たちですが、フットワークは軽いため、今は京の都と奈良の都の中間地点の小さな街までお供しています。 くららちゃんとは赤…

目を閉じると、あの時の光景が今なお鮮明に瞼に浮かぶ。 発症直前の「健康」であった最後の時間に交わした言葉が、まるで耳鳴りのように記憶に響いてくる。 3年前のあの日、学校から帰るや否や、いつもは穏やかなお顔が膨れっ面で、体育の時間に大転倒させら…

神戸市教育委員会から送られてきた開示請求の束がしばらく前に届いたことは既にお伝えしました。 請求から送付までの教育委員会の対応は実にきちんとしていて、学校事故の中には「事故報告書」などを手にいれるためにご苦労されている患者さんご家族も多い中…

ブラッドパッチ6回 娘は脳脊髄液減少症のキャリア「3年」と、まだまだ長い方ではないですが、人生の進路が決まる時期であったことから、果敢に攻めの治療をしてきました。実際、2年間にブラッドパッチ6回もした子供の患者さん（今の所大人も）は聞いたことが…

こちらの、ものすごく私的ではありますが、おそらく同病患者さんや学校事故に遭われた方にとっては非常に再現性のありそうな、込み入った内容の語りを多くの方に読み込んで頂いているようで、驚きとともに読者様の「共感能力」には心からの敬服と感謝を申し…